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すい臓がん患者・家族・遺族・関わる方々対象アンケートはこちら
現在まだ企画段階ではありますが、膵がん患者夫婦の会YouTubeチャンネルで佐藤典宏先生との座談会動画配信を企画しております。皆さんから先生への質問を募集します。※なお、お寄せいただいた質問にお答えいただけない場合もございますのでご了承ください。

本日の読売新聞・医療ルネサンスコーナーに患者会について掲載いただきました。膵臓がん告知され毎日を過ごす中、一人ではとても抱えきれない思いに苦しむ方は多くいらっしゃることだと思います。
いろんな形で患者・家族・遺族がずっとつながる場づくりを目指し、情報交換をしたり話ができるひとときがもてるよう、これからも活動をする思いです。たくさんの方に知っていただき、皆さんの思いが届きますように。掲載いただき、心より感謝申し上げます。

広島での対面式患者会開催が決定しました。場所はReunion広島というゆったりとしたお部屋で、ざっくばらんに語り合う会です。どうぞ皆さんお越しください。（お申し込みは10月頃開始予定）

【すい臓がん患者会主催者の座談会／宮城・東京・福岡の患者会主催者がざっくばらんに語り合う】
膵臓がん患者会主催者が、それぞれの患者会の特徴や活動についてお伝えする。どんなところか分からずに参加をためらっている方や、自分に合う会を探している患者・家族・遺族にご覧いただき、繋がるきっかけとしていただく動画。（全４回）
出演：宮城／すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木／代表 濱端光恵　東京／膵臓がん患者と家族の集い／運営サポーター 和田　福岡／膵がん患者夫婦の会／管理人ひかり

すい臓がん患者がメッセージを綴った文集（無料）は、病院や薬局にも設置させていただいています。

↓患者さんの手作り案内のPOPはメッセージ入り

文集のお申し込みはこちら（数に限りがございますので配布予定部数がなくなり次第終了となりますことをご了承ください）

先日、北九州で行われた学習会に参加しました。小澤先生や参加者の皆さんとのご縁に心から感謝いたします。医療者と患者の架け橋となれるよう、これからも活動を続ける思いです。

【すい臓がん患者の座談会／治療中・無治療患者、それぞれの思いを語り合う】治療中・無治療のすい臓がん患者が、告知からどのように今に向き合ってきたか。治療の選択・家族との関わり・これからの過ごし方。患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャットで本音で語り合える仲間とつながり、力を得る交流の様子をお伝えします。

【出演患者:ブルーベリー】ステージ4膵臓癌
2023年6月膵臓癌、多発肺転移
同時にアブラキサン、ゲムシタビン治療開始
2024年6月現在、上記治療12クール目継続中

【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌
2021年3月膵頭十二指腸切除術
2021年4月ー2022年4月TS-1服用
2022年7月多発肺転移
無治療を選択、現在に至る

※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。

他にもいろんな動画がある、膵がん患者夫婦の会YouTubeチャンネル

5月29日RKB「タダイマ」の取材(記事はこちら)で患者会のご紹介をしていただきました。私の実母と夫の経験をお伝えし一部抜粋しての放送となりました。和気あいあいのオフ会の画像を見て、参加してみようかなと感じていただけると嬉しいです。辛く苦しい時もあるけど、輝きも忘れない、みんなでつながる場所です。どうぞ皆さん、対面式患者会・オンラインサロン「オリーブ」・LINEオープンチャットにご参加ください。お待ちしています。

患者さんがLINEオープンチャットの案内チラシを作ってくださいました。その方が通院している病院の看護師さんが文集に載っているお部屋のQRをご覧になり、チラシにして病院に貼ることを提案してくださったとのことです。そんな寄り添いの心がある看護師さんがいらっしゃることが嬉しく、希望を感じています。本当にありがとうございます。みんなでつながって力にしよう。背中を押してくれる医療に携わる方々は、いらっしゃいます！

参加した肺がん市民公開講座で、司会の笠井信輔さんが文集をお手に取ってくださいました。みなさんの気持ちの詰まったメッセージが、たくさんの方に届きますように。

「膵がん患者夫婦の会」の患者会やオンラインサロン「オリーブ」に参加してくださった方や、LINEオープンチャットで交流のある方々にメッセージを綴っていただきました。7/7(日)「膵臓がん患者と家族の集い」参加者に差し上げます。（数に限りがありますのでなくなり次第配布終了となりますのでご了承ください）たくさんの方々に届きますように。

当会への直接のお申し込みはこちら

５月５日(日)対面式患者会講演を配信開始いたしました。

講師：荒木弘氏／膵臓がん遺族／外来がん治療認定薬剤師／「膵臓がん遺族＆がん経験者でもある薬剤師がオススメする医療者への伝え方！」

診察室で緊張する！聞きたいことが聞けない！医師がわかってくれない！どうやったら伝わるの！？そんな不安はありませんか？

わかりやすい動画はこちら→講師：荒木弘氏／膵臓がん遺族／外来がん治療認定薬剤師／「膵臓がん遺族＆がん経験者でもある薬剤師がオススメする医療者への伝え方！」

先日、LINEオープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」のオフ会を開催しました。

日々「おはよう」から「おやすみ」までみんなでワイワイ雑談しているお部屋の初イベント。

体調がすぐれずに直前まで未定だった参加者も、訪問看護師やヘルパーさんのご協力で参加が叶い、みんなで大喜びしました。

絆で結ばれた仲間だから、初対面であってもすぐにざっくばらんな雰囲気に。私も皆さんも、喜びが溢れっぱなしの時間でした。

そして、ライブトークも会場から配信！たくさんの方が参加してくださり現地に一緒にいるかのように楽しんでくださいました。

人とのつながり・心の交流がこんなにも力をくれるということを、またあらためて感じました。

同じ境遇の人とつながる膵臓がんのオープンチャットは患者の部屋、家族の部屋、がんばらないROOM、緩和ケアの部屋、遺族の部屋があります。どうぞ覗いてみてくださいね。

・・・・・参加者の声・・・・・

☺️「皆さんの明るさにあやかりたいと思いました。患者会も行ってみたいと思います。」

😄「この写真は宝物です。そして、参加予定の方がみーんな集まれたことが、一番の喜びです。」

🥰「また、みんなと逢いたい。いつも1人で家にいて誰とも話さないから、沢山お喋りしました。本当に、みんなから勇気貰いました。笑いあり、涙あり、最高のオフ会でした。」