Diary

先日、LINEオープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」のオフ会を開催しました。

日々「おはよう」から「おやすみ」までみんなでワイワイ雑談しているお部屋の初イベント。

体調がすぐれずに直前まで未定だった参加者も、訪問看護師やヘルパーさんのご協力で参加が叶い、みんなで大喜びしました。

絆で結ばれた仲間だから、初対面であってもすぐにざっくばらんな雰囲気に。私も皆さんも、喜びが溢れっぱなしの時間でした。

そして、ライブトークも会場から配信！たくさんの方が参加してくださり現地に一緒にいるかのように楽しんでくださいました。

人とのつながり・心の交流がこんなにも力をくれるということを、またあらためて感じました。

同じ境遇の人とつながる膵臓がんのオープンチャットは患者の部屋、家族の部屋、緩和ケアの部屋、遺族の部屋があります。どうぞ覗いてみてくださいね。

・・・・・参加者の声・・・・・

☺️「皆さんの明るさにあやかりたいと思いました。患者会も行ってみたいと思います。」

😄「この写真は宝物です。そして、参加予定の方がみーんな集まれたことが、一番の喜びです。」

🥰「また、みんなと逢いたい。いつも1人で家にいて誰とも話さないから、沢山お喋りしました。本当に、みんなから勇気貰いました。笑いあり、涙あり、最高のオフ会でした。」

2月4日(日)のオンラインサロン「オリーブ」ですい臓がん患者のブルーベリーさんに心・体・治療・お金・体重・就活について語っていただきました。どんな気持ちになったのか、何をしたか。ぜひ皆様ご覧ください。配信はこちら

当患者会についてがんプラスに掲載いただきました。わかりやすくまとめた記事はこちらからご覧ください。

オンライン膵臓がん患者サロン「オリーブ」始めます。情報交換したり、胸の内を語り合い、みんなで繋がって力をもらうサロンです。全国からのご参加お待ちしています。お申込みフォームはこちら

患者会では治療の話がメインで、緩和ケア・緩和病棟・訪問医療の話がなかなかしにくいという声をいただき、新たにオープンチャットすい臓がん患者と家族の緩和ケアルームを開設しました。どんな時でも分かち合える仲間がいることは大きな力になります。どうぞご利用ください。

9/10（日）患者会
薬剤師さんのわかりやすいお話「膵臓がんの標準治療と副作用対策について」日本臨床腫瘍薬学会／外来がん治療専門薬剤師／産業カウンセラー／(福岡がん遺族の集い)ひまわりの会代表　荒木 弘氏に講演いただきました。
後半はヒロさんを囲んでの情報交換や語り合い、その後のお食事会でもいろんなお話ができ、皆さんと大変良い時間を過ごすことができました。
ご協力いただいた皆様、ありがとうございます。

グリーフとは、死別・離別・災害・病気・怪我・離職・いじめなど、様々な場面で引き起こる喪失体験による心身の反応のこと。私は夫との死別を機に学び始めました。そして、膵臓がん患者やご家族にとっても、体調の変化や治療により色々な事を諦めなければならないことは日常生活の大きな喪失で、メンタルケアは欠かせないものだと感じています。

今、緩和ケアはガンと診断された日からスタートするものだとされています。それには体の痛みはもちろん、心の痛みのケアも含まれています。ぜひ主治医に相談してみてください。オンライン診察をしてくれる精神科クリニックもあります。皆様の毎日が少しでも過ごしやすくなることを願っています。