医療者の寄り添いを求めて、「インスハート」さんのライブへ。
医療で身体を治すだけではなく、音楽を通してその方の心まで癒したいという思いから活動を開始した、現役医師による音楽ユニット。
素晴らしいライブでした。音楽を通して、医療者と私たちがもっと交流できたらと願っています。
医療者へ、思いが届きますように。
そして、医療者の思いをキャッチできますように。
医師ユニットInsheart Liveへ
Diary
患者会バンドライブ報告
膵がん患者夫婦の会バンド「iko（いこ）」〜今この時を奏でる〜2024.12.22
がん経験者・遺族で結成した超初心者バンドのミニライブを開催しました。膵臓がん患者・家族・遺族・患者会関係者・遺族会関係者・薬剤師・訪問看護師・音楽療法士などのお友達を招いて飲食をしながらゆっくりと皆さんで過ごす時間となりました。
つなぐ架け橋となることを目指しこれからも活動してまいります。
ご協力いただいた皆様誠にありがとうございました。
無治療患者の座談会動画配信
無治療患者がそれぞれの思いを語り合う
無治療患者がそれぞれの思いを語り合う
無治療患者がそれぞれの思いを語り合う
無治療のすい臓がん患者が、診察室での様子や有益な情報を得た経緯を語る。LINEオープンチャット「がんばらないROOM／積極的治療はしないすい臓がん患者の交流部屋」で本音で語り合える仲間とつながっている患者のざっくばらんなおしゃべり会
【出演患者:アミナ】ステージ4膵臓癌 2024年5月膵臓がん告知、肺転移 アブラキサン・ゲムシタビン１回・TS1を３日間受けた後 強いアレルギー反応により無治療を選択
【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌 2021年3月膵頭十二指腸切除術2021年4月ー2022年4月TS-1服用 2022年7月多発肺転移 無治療を選択、現在に至る
※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。
患者と家族の夢を叶えたい「保険外のサポートとは⁉︎ 」
講演：一般社団法人日本保険外看護サービス協会 姫田 尚美 代表理事
患者と家族の夢を叶えたい「保険外のサポートとは⁉︎ 」
講演後の質疑応答も収録・配信中！
日本癌治療学会学術集会PAL参加報告
※「PAL」はPatients Advocate Leadershipを意味し、プログラム（患者・家族支援）はリーダーシップを養成するためのプログラム
先日開催された「第62回日本癌治療学会学術集会PALプログラム」でポスター発表の機会をいただき参加しました。
大規模な学会で驚きの連続でした。医療者が患者の為に懸命に治療について学ぶ姿や全体懇親会での人間味のある様子に触れ、医療者と患者・家族・遺族をつなぐ架け橋となる患者会となるよう、活動をこれからも続け皆さんの声を届けたいと感じています。
終了翌日、学会PAL参加の一人として、押川 勝太郎先生のがん防災チャンネルに参加し、その時の様子をお伝えしました。
たくさんの学びと出会いが詰まった、大変意味のある経験をさせていただきました。学会関係者の方々や、温かく迎えてくださったPAL参加の先輩方に心よりお礼申し上げます。
佐藤典宏先生への質問募集！
すい臓がん患者・家族・遺族・関わる方々対象アンケートはこちら
現在まだ企画段階ではありますが、膵がん患者夫婦の会YouTubeチャンネルで佐藤典宏先生との座談会動画配信を企画しております。皆さんから先生への質問を募集します。※なお、お寄せいただいた質問にお答えいただけない場合もございますのでご了承ください。
たくさんの質問をお寄せいただきありがとうございました。皆様のメッセージをお届けする動画配信までしばらくおまちください。
読売新聞・医療ルネサンス掲載
本日の読売新聞・医療ルネサンスコーナーに患者会について掲載いただきました。膵臓がん告知され毎日を過ごす中、一人ではとても抱えきれない思いに苦しむ方は多くいらっしゃることだと思います。
いろんな形で患者・家族・遺族がずっとつながる場づくりを目指し、情報交換をしたり話ができるひとときがもてるよう、これからも活動をする思いです。たくさんの方に知っていただき、皆さんの思いが届きますように。掲載いただき、心より感謝申し上げます。
62癌治：PALポスター発表採択いただきました
多くの方に繋がりの大切さを知っていただく為に、2024年10月24日(木)〜26日（土）福岡で開催される『第62回日本癌治療学会学術集会がん患者・支援者（PAL）プログラム』に応募したところ、今回申し込み多数で選考となりましたが、私たちの活動報告が採択されポスター発表の機会をいただきました。
対面式・オンライン・LINE・YouTube・文集など、様々な形でがん患者・家族・遺族が繋がる場を提供する取り組みについてお伝えします。
また、診断後からずっと、治療の有無にかかわらず患者や家族・遺族がつながりつづける場であることを目指している当患者会の思いを発表します。
初めての取り組みでわからないことばかりですが、見守ってくださっているみなさんの思いを胸に、精一杯努めます。
患者会広島開催予定
広島での対面式患者会開催が決定しました。場所はReunion広島というゆったりとしたお部屋で、ざっくばらんに語り合う会です。どうぞ皆さんお越しください。（お申し込みは10月頃開始予定）
患者会主催者の動画配信
【すい臓がん患者会主催者の座談会／宮城・東京・福岡の患者会主催者がざっくばらんに語り合う】
膵臓がん患者会主催者が、それぞれの患者会の特徴や活動についてお伝えする。どんなところか分からずに参加をためらっている方や、自分に合う会を探している患者・家族・遺族にご覧いただき、繋がるきっかけとしていただく動画。（全４回）
出演：宮城／すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木／代表 濱端光恵 東京／膵臓がん患者と家族の集い／運営サポーター 和田 福岡／膵がん患者夫婦の会／管理人ひかり
すい臓がん患者の文集、病院や薬局へ広がる
すい臓がん患者がメッセージを綴った文集（無料）は、病院や薬局にも設置させていただいています。
↓患者さんの手作り案内のPOPはメッセージ入り
・・・とある郵便局にある私書箱0（ゼロ）番。ここは膵臓癌患者さんのココロの声が保管されている場所
この私書箱0（ゼ口）番には患者本人の不安な気持ちや、家族には面と向かって言えない想い、感謝、愛情、幸せを感じる瞬間など患者それぞれの形で表現した「本音」が届いています。
私たちは膵臓癌になったけれど、毎日泣いて過ごしている訳ではありませんよ（笑）
本当は色々照れくさいのですが、そんな私たち膵臓癌患者本人のココロの声を良かったら手に取って読んでみてくださいね。
文集のお申し込みはこちら（数に限りがございますので配布予定部数がなくなり次第終了となりますことをご了承ください）
北九州で学習会に参加
先日、北九州で行われた学習会に参加しました。小澤先生や参加者の皆さんとのご縁に心から感謝いたします。医療者と患者の架け橋となれるよう、これからも活動を続ける思いです。
すい臓がん患者の座談会配信
【すい臓がん患者の座談会／治療中・無治療患者、それぞれの思いを語り合う】治療中・無治療のすい臓がん患者が、告知からどのように今に向き合ってきたか。治療の選択・家族との関わり・これからの過ごし方。患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャットで本音で語り合える仲間とつながり、力を得る交流の様子をお伝えします。
【出演患者:ブルーベリー】ステージ4膵臓癌
2023年6月膵臓癌、多発肺転移
同時にアブラキサン、ゲムシタビン治療開始
2024年6月現在、上記治療12クール目継続中
【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌
2021年3月膵頭十二指腸切除術
2021年4月ー2022年4月TS-1服用
2022年7月多発肺転移
無治療を選択、現在に至る
※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。
膵がん報道で取材協力
5月29日RKB「タダイマ」の取材(記事はこちら)で患者会のご紹介をしていただきました。私の実母と夫の経験をお伝えし一部抜粋しての放送となりました。和気あいあいのオフ会の画像を見て、参加してみようかなと感じていただけると嬉しいです。辛く苦しい時もあるけど、輝きも忘れない、みんなでつながる場所です。どうぞ皆さん、対面式患者会・オンラインサロン「オリーブ」・LINEオープンチャットにご参加ください。お待ちしています。
オプチャのチラシ
患者さんがLINEオープンチャットの案内チラシを作ってくださいました。その方が通院している病院の看護師さんが文集に載っているお部屋のQRをご覧になり、チラシにして病院に貼ることを提案してくださったとのことです。そんな寄り添いの心がある看護師さんがいらっしゃることが嬉しく、希望を感じています。本当にありがとうございます。みんなでつながって力にしよう。背中を押してくれる医療に携わる方々は、いらっしゃいます！