東京へ２
Diary
オンライン患者サロン
オンライン膵臓がん患者サロン「オリーブ」始めます。情報交換したり、胸の内を語り合い、みんなで繋がって力をもらうサロンです。全国からのご参加お待ちしています。お申込みフォームはこちら
緩和ケアオプチャ
患者会では治療の話がメインで、緩和ケア・緩和病棟・訪問医療の話がなかなかしにくいという声をいただき、新たにオープンチャットすい臓がん患者と家族の緩和ケアルームを開設しました。どんな時でも分かち合える仲間がいることは大きな力になります。どうぞご利用ください。
お薬についての講演
9/10（日）患者会
薬剤師さんのわかりやすいお話「膵臓がんの標準治療と副作用対策について」日本臨床腫瘍薬学会／外来がん治療専門薬剤師／産業カウンセラー／(福岡がん遺族の集い)ひまわりの会代表 荒木 弘氏に講演いただきました。
後半はヒロさんを囲んでの情報交換や語り合い、その後のお食事会でもいろんなお話ができ、皆さんと大変良い時間を過ごすことができました。
ご協力いただいた皆様、ありがとうございます。
ライブトーク
オンラインサロンスタート
新聞掲載
患者会チラシを目にした読売新聞記者からぜひ案内を掲載したいとお電話を頂き、本日朝刊に掲載されました。心より感謝申し上げます。
今、病院開催の癌患者会は感染症対策の為オンライン開催がほとんどです。ずっと家にこもって過ごすことが最善か考え方は人それぞれですが、シビアな膵臓がんだからこそ対面の患者会を必要としている方々がいらっしゃいます。また、パソコンやスマホ操作でのオンラインが苦手な方もいらしゃいます。そんな方々の為の対面での膵臓がん患者会です。
ここで分かち合い、力をもらうひとときを共に過ごしませんか。
グリーフケア
グリーフとは、死別・離別・災害・病気・怪我・離職・いじめなど、様々な場面で引き起こる喪失体験による心身の反応のこと。私は夫との死別を機に学び始めました。そして、膵臓がん患者やご家族にとっても、体調の変化や治療により色々な事を諦めなければならないことは日常生活の大きな喪失で、メンタルケアは欠かせないものだと感じています。
今、緩和ケアはガンと診断された日からスタートするものだとされています。それには体の痛みはもちろん、心の痛みのケアも含まれています。ぜひ主治医に相談してみてください。オンライン診察をしてくれる精神科クリニックもあります。皆様の毎日が少しでも過ごしやすくなることを願っています。
患者会
YouTubeステージⅣの膵臓がんで治療4年目を迎えての和田さんがオンラインでゲスト参加！たくさんの情報をいただきました。何でも気さくに答えてくださり、和やかな時間を過ごしました。
東京へ
4月30日(日)東京で開催された「膵臓がん患者と家族の集い」では4年ぶりの佐藤典宏先生の講演を聞いてきました。質問コーナーでは患者や家族が知りたい具体的な情報についてのお話がありました。また、その後の参加者同士の懇親会でも出会いがあり、主催者の木下義高さんに感謝です。
翌日はいつもzoomでしかお会いできなかった保坂サイコオンコロジー・クリニックの保坂隆先生のところへ。聖路加病院の鐘の音色に癒される、緑豊かなとても素敵な所でした。
それから、がん患者を取り巻く環境を少しでも知るために聖路加病院の相談支援センター・有明がんセンターがん相談支援センター・マギーズ東京にも立ち寄りました。膵臓がん患者会を一人でも多くの方に知っていただけることを願います。
そして3日目は木下義高さんにこれからの患者会についての相談にのっていただきました。「膵臓がん患者と家族の集い」は配慮や構成が行き届いた活気のある患者会です。福岡でもあんな膵臓がん患者会をしたいと目標にしています！
いろんな事があって無我夢中の２泊3日の旅でしたが、私にとって大変意味のある旅となりました。これから気持ちを新たに、また患者会で力をいただいて続けていきます。
ご報告
広報活動
福岡膵がん患者夫婦の会では、 福岡市の広報HPやリンク以外でも パソコンやインターネットが苦手な 患者さん・ご家族にも届くように、 アナログな広報活動にも力を入れています。 応援していただいている病院・薬局・ 郵便局・福岡市内の公共施設、他にも たくさんの方々にチラシ配布のご協力を いただき、感謝でいっぱいです。 福岡市の市政だよりにも掲載中です。 膵臓がんと向き合う日々になり 不安でいっぱいだけど 何をどうしたら良いだろうか、 患者会はどんなところかわからない、 そんな時はまずメールかお電話ください。 コロナ禍で人と繋がる機会の少ない こんな時だからこそ、心の交流を大切にし 力に変えて過ごしていきませんか。
ついに再開
コロナ禍で中断されていた 「ピア・サポーター養成講座」が 再開することになりました。 テキストが届き、待ちに待った講座が 受講できることに感謝の気持ちです。 「ピア」とは「仲間」、 「サポート」とは「支援」。 この講座は、患者会で 「体験を共有し、ともに考える」ことを目的とし、 がん患者さんやそのご家族などを 支援していく活動を提供するために 必要なものです。 この学びにより、患者会が 安らぐひとときになりますように。
散歩
2023.1.2 近くの川に散歩です。 白髪の男性がキビキビと 腕立て伏せをしていました。 体力作りに没頭するその姿を見て 感心しながらも、私たちは 無理のない範囲で愛犬とのんびりお散歩です。 階段を登り降り、ほんのちょっと 負荷をつけました。
ベンチでモグモグタイム。 食欲はあまりないけど、環境を変えると 食べられたりするものです。
心地の良い陽射し、冬の青い空。 頑張りすぎないように のんびりと。
コツコツと
2022.12.31〜2023.1.1 2022年3月に膵臓がんがわかって以来、 生活は一変しました。 体にはもちろん、 心にも大きなダメージを負っています。 そんな患者本人が今できること。 後援の福岡市に患者会チラシを 福岡市内の公共施設に 掲示していただけることになりました。チラシの配布準備を淡々とこなす かっちゃんです。 元旦も作業頑張りました。
2,000枚ってこんなにあります。 皆様に届きますように。
心がつながりますように。