すい臓がん患者・家族・遺族の繋がりの場（対面式患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャット・YouTube・文集・Instagram）
10月16日〜18日に開催された「第63回日本癌治療学会学術大会（JSMO2025）」のPAL※セッションに参加しました。
全国の患者会や医療者の皆さんと再会・交流し、多くの学びと刺激をいただきました。
ブースでは当会の活動や文集を紹介し、これからの協働や新しいつながりのきっかけにもなりました。
現地でお会いできた皆さま、ありがとうございました。
これからも、患者・家族・遺族・医療者がつながり、支え合える場づくりを目指して、皆さんと共に歩んでいきます。
※PALとは：（Patient Advocate Leadership）プログラム（患者・家族支援プログラム）
【登壇のお知らせ】
12月13日（土）博多で開催される
「緩和ケアセミナー〜患者・家族と考える看護の力〜」に登壇いたします。
【開催概要】
開催日：2025年12月13日（土）13:30〜16:30（開場13:00）
会場：ふれあい貸し会議室 博多東／オンライン（Zoom）
対象：看護師・医療従事者（学生・一般参加も可）
参加費：2,000円（学生1,000円）
【登壇テーマ】
「届かない優しさ 〜伝えることと、受けとめることのあいだで〜」
実母と伴侶を看取った経験、そして患者会・遺族会で見えてきた現状から、“コミュニケーション”がもたらす影響を考えます。
【申し込み】
下記のリンクからお申し込みください。
▶ お申し込みフォームはこちら
申込締切：2025年11月28日（金）
お問い合わせ：pct-fuk@outlook.jp
主催：株式会社PCT
がん患者やご家族、そして遺族にとって「今を少しでも過ごしやすくする工夫」はとても大切です。その一つとして、音楽やアートを通じて癒しやつながりを得ることができれば――そんな思いから、九州大学百年講堂で開催された「芸術療法を考える会」に2日間参加しました。
医師や心理士の先生方のワークショップを通じて、音楽・書道・クレヨンによる表現など、芸術が持つ力を深く実感することができました。
これまで患者会として音楽会などを通じて皆さんと過ごす時間を大切にしてきましたが、今回の学びと出会いから、また新たな取り組みへとつながる予感を感じています。
「今、この時」を生きる力を、音楽やアートとともに、皆さんと一緒に見つけていけたらと思います。
「膵がん患者夫婦の会」では、当日患者会にご参加の患者の方を対象に ハンドトリートメント（約10分） を予定してします。
疲れの解消、むくみの改善、リラクゼーションを目的とし、精油を使ったオイルトリートメントを認定セラピストが施術予定。
筋肉を温めながら緊張を和らげ、血流を良くし、ポンプの働きで老廃物を排出するアロマトリートメントの手技です。
幅広い方に対応できる技術であり、実際の医療現場でも「痛み・むくみ・精神疾患・ターミナル期」など、さまざまな患者様に施術が行われています。
植物の芳香成分を嗅いだり、トリートメントを行うことで、患者様が抱える身体的・精神的な苦痛を和らげることを目的とする補完療法のひとつです。
医療や治療を目的とした、非常に高品質な精油です。
メディカルグレード精油は様々な基準をクリアし、安全性が厳しく管理されています
患者会参加費・施術料は無料です。ご希望の方はお申し込みください。
※当日の混雑状況や担当者の都合により、不在の場合はお受けいただけないことがございます。ご理解いただけますと幸いです。
先日、佐藤先生にお会いし、いろいろなお話をさせていただきました。
皆さんのアンケート結果をまとめた緩和医療学会での発表内容や、
佐藤先生の著書への感想など、皆さんの想いをたくさんお伝えしました。
とても寄り添いながら聞いてくださり、感謝の気持ちでいっぱいです。
そして、佐藤先生から皆さんへの温かいメッセージをいただきました。
これからも患者会として、医療者の皆さんと患者・家族をつなぐ架け橋となり、皆さんと共に活動に取り組んでまいります。
8月3日（日）21:00より、押川勝太郎先生のYouTubeチャンネルに出演し、
第30回日本緩和医療学会学術大会（PAL）で発表した内容で
膵がんに関するアンケート調査から見えてきた
「医師と患者のすれ違う緩和ケア」についてお話しました。
皆さんにご協力いただいた大切な声を、より多くの方に届けたいと思っています。
配信を見逃された方は、ぜひアーカイブでご覧ください。
【出演】ひかり（膵がん患者夫婦の会）
▶︎ アーカイブURL
https://www.youtube.com/live/m3D10x68kY8?si=Rxm92xDpihdKU7Sp
2025年7月4日〜5日に福岡で開催された「第30回日本緩和医療学会学術大会」にて、PALポスター発表しました。
今回の演題は、
「膵臓がん患者・家族と遺族で異なる主治医との相談しやすさと緩和ケアとのつながり」です。
膵臓がんの患者さん・ご家族・ご遺族あわせて81名の方にご協力いただいたアンケート結果をもとに、
・緩和ケアにどれくらいつながったのか
・医療者との関係性の中で感じられたこと
などについて分析し、発表しました。
多くの医療者にこの現状が届くよう、祈るような気持ちで臨みました。
アンケートにご協力くださった皆さまに、改めて心より感謝申し上げます。
なお、この発表内容は、2025年8月3日（日）21:00〜 押川勝太郎先生のYouTubeチャンネルにてお伝えする予定です。
ご関心のある方は、ぜひご覧ください。
神戸で開催された癌臨床腫瘍学会で勝俣ドクターとご縁をいただき、このたびコラボライブが実現する運びとなりました。
がん患者さんやご家族、医療に関わる方々が、音楽を通じて気軽に交流できる場として企画しています。
ご関心のある方は、ぜひお気軽にご参加ください。
「ドクターとがんサバイバー・ピアサポーターのハートフルライブ」
【日時】7月4日（金）18:30〜
【入場料】お一人様 3,500円（食事プレート＋1ドリンク付）
【会場】CAFE STYLE JAM（福岡市内）
【出演予定】
・日本医科大学武蔵小杉病院 腫瘍内科 勝俣 範之 ドクター ＆ 大井 公子 さん
・平和病院 高橋 修 ドクター
・iko（膵がん患者夫婦の会バンド）
【企画】勝俣 範之 ドクター × 膵がん患者夫婦の会
【運営・事務局】膵がん患者夫婦の会
残席わずかにつき、満席になり次第受付を締め切りとなります。
福岡で開催される「第30回日本緩和医療学会 学術大会」のプログラムが発表され、2日目にポスター発表をさせていただくことになりました。
皆さんの思いが詰まったアンケート結果をもとに、患者さん・ご家族・遺族の現状や率直な気持ちを、医療や支援の現場に届けたいと思っています。
プログラムを見ると、医療や支援に関わるさまざまな立場の方々のお名前が並び、その中に自分の名前を見つけた時は、身が引き締まる思いでした。それでも、皆さんと一緒に積み重ねてきた声を、しっかり届けられるよう、精一杯挑みます。
当日は、現場に携わる方々の想いも受け止め、皆さんにもその様子をお伝えできたらと思っています。
すい臓がん遺族のオフ会 in 東京 〜会って話そう✨一人じゃない〜
7月12日(土)「膵臓がん患者と家族の集い」に参加させていただく予定があり、 その機会を活かして、普段お会いできない関東の皆さんとも直接交流できたらと思い、遺族オフ会を企画しました。
当日は、当患者会が発行している文集『私書箱0番』を、 患者会「膵臓がん患者と家族の集い」および「すい臓がん遺族のオフ会」の両方で希望者に配布予定です。
🔳7月13日（日）13:10〜14:50 東京都品川区
レンタルスペースでゆっくりくつろいでいただけるお部屋をご用意しています。
🔳飲み物やおやつは各自でご持参ください（匂いが強く残らないもの／アルコールはNG）。
🔳参加費：4,716円を参加人数で割り勘予定
🔳参加資格：オープンチャットすい臓がん患者の遺族会やその各サブトークルームメンバー
参加をご希望の方は、上記のオープンチャットにご参加の上、こちらへ▶︎※「膵臓がん遺族のオフ会」
※このお部屋は、7月13日（日）東京都内開催のオフ会に参加される遺族限定です。対象でない方のご参加はご遠慮ください。
ご参加後はノートにて、自己紹介とルールの確認をお願いします。境遇別にグループ分けしてお話ししたり、皆さんで安心・安全に交流できるひとときになれば嬉しいです。
皆さまにお会いできるのを楽しみにしています。
患者・家族・遺族に寄り添いたい医療者が学びのために集う、小澤竹俊先生の研修会。
参加するたびに、その「知ろうとする姿」に、私は大きな希望を感じています。
「誰かの支えになろうとする人こそ、いちばん支えを必要としている」
――先生のお話のこの言葉が、いつも私に新しい気持ちを与えてくれます。
医療・福祉に関わる方々と触れ合うことで、私自身も多くの気づきをいただいています。
この日、隣に座った方が、偶然にも
夫の在宅医療を支えてくださった訪問診療医でした。
まったく予期しなかった再会に、
この場所に導かれたような気がして、胸がいっぱいになりました。
懇親会では、小澤先生と直接お話しする機会があり、
当事者の現状をお伝えしたところ、
「もっと多くの医療者に伝えてください」とおっしゃってくださいました。
あらためて、自分の役割と使命を感じた時間でした。
これからも、つなぐ架け橋を目指して、発信してまいります。
仲間とともに「今、この時」を奏でた音楽会。
病気も立場も越えて、笑顔も涙も分かち合えた特別な時間でした。
想いが音になり、心に届いた一日。
ご来場、ご協力いただいた皆さま、本当にありがとうございました。
2025年7月4日(金)〜5日（土）福岡で開催される『第30回日本緩和医療学会学術大会』において、私たちの活動報告が採択され、ポスター発表の機会をいただきました。
皆さまからご協力いただいたアンケート結果をもとに、
演題名：
膵臓がん患者・家族と遺族で異なる主治医との相談しやすさと緩和ケアとのつながり～膵臓がん患者・遺族会による活動報告より～
を発表いたします。
アンケートにご協力くださった皆さま、心より感謝申し上げます。
多くの方に現状を知っていただくため、また見守ってくださる皆さまの思いを胸に、精一杯努めてまいります。
帝京大学福岡キャンパス看護科の授業で、私の経験談をお伝えしました。キラキラと澄んだ瞳で、一生懸命話を聞いてくださった学生さん達に胸打たれました。
授業の中でいただいた質問のひとつに、
「患者や家族は、何をしてほしいのか？ 何を言ってほしいのか？」というものがありました。
私自身の場合、「してほしい」ということではなく「自分がしたい」、
「何かを言ってほしい」というよりも「話を聞いてほしい」と思っていた、とお伝えしました。
寄り添うということ、人それぞれに思いはあります。
だからこそ、患者・家族と医療者がもっともっと近づいて、本当の心の交流が生まれるように、私はこれからもつなぐ架け橋を目指します。
がん情報チャンネル・外科医 佐藤のりひろ先生をゲストに、すい臓がん患者・家族・遺族から寄せられた質問・メッセージに答えていただき、わかりやすくお届けします。
【出演：佐藤典宏（帝京大学 福岡医療技術学部 教授）】
がん情報チャンネル
オフィシャルウェブサイト
（資格） 医師、医学博士、がん治療認定医、日本外科学会 専門医・指導医、日本消化器外科学会 専門医・指導医、消化器がん治療認定医 （略歴） 帝京大学 福岡医療技術学部 教授。福岡県生まれ。九州大学医学部卒。2001年から米国ジョンズ・ホプキンズ大学医学部に留学し、多くの研究論文を発表。1000例以上の外科手術を経験し、日本外科学会専門医・指導医、がん治療認定医の資格を取得。がんに関する情報を提供するため、YouTube「がん情報チャンネル・外科医 佐藤のりひろ」を開設、登録者16万人を突破（2024年8月時点）。
2023年4月、がん患者さんの悩みや質問に個別に答える「がん相談サロン」をスタート。
専門医が教える最強のがん克服大全（KADOKAWA）、がんにも勝てる長生きスープ（主婦と生活社）など著書多数。
【出演患者:ブルーベリー】ステージ4膵臓癌 2023年6月膵臓癌、多発肺転移 同時にアブラキサン、ゲムシタビン治療開始 2024年12月現在、上記治療18クール目継続中。
【出演:管理人ひかり】 実母(75歳)2018年5月膵臓がんステージ４告知・8月永眠、夫（48歳）2022年3月膵臓がんステージ４告知・2023年3月永眠。夫の闘病中2022年9月福岡で「膵がん患者夫婦の会」を設立し活動中。
※動画内の内容は、出演者それぞれの個人的な経験談です。当患者会として特定の治療や考え方を推奨するものではなく、中立的な立場で情報提供をしています。ご不安な点がある場合は、主治医にご相談のうえ、ご自身でご判断ください。