5月5日(日)対面式患者会講演を配信開始いたしました。
講師:荒木弘氏/膵臓がん遺族/外来がん治療認定薬剤師/「膵臓がん遺族&がん経験者でもある薬剤師がオススメする医療者への伝え方!」
診察室で緊張する!聞きたいことが聞けない!医師がわかってくれない!どうやったら伝わるの!?そんな不安はありませんか?
わかりやすい動画はこちら→講師:荒木弘氏/膵臓がん遺族/外来がん治療認定薬剤師/「膵臓がん遺族&がん経験者でもある薬剤師がオススメする医療者への伝え方!」
5月5日(日)対面式患者会講演を配信開始いたしました。
講師:荒木弘氏/膵臓がん遺族/外来がん治療認定薬剤師/「膵臓がん遺族&がん経験者でもある薬剤師がオススメする医療者への伝え方!」
診察室で緊張する!聞きたいことが聞けない!医師がわかってくれない!どうやったら伝わるの!?そんな不安はありませんか?
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新LINEオープンチャット
「がんばらないROOM/積極的治療はしない患者の交流部屋」を開設しました。
治療中断・休薬・無治療の膵臓癌患者同士のおしゃべりの場です。
患者同士の交流が「治療をがんばろう!」という雰囲気で、治療をしていないからなんとなく遠慮してしまう、というお話を耳にすることがあります。無理をせず自分らしく、がんばらない場所で呟いたり分かり合える同士でお話ししませんか。
先日、LINEオープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」のオフ会を開催しました。
日々「おはよう」から「おやすみ」までみんなでワイワイ雑談しているお部屋の初イベント。
体調がすぐれずに直前まで未定だった参加者も、訪問看護師やヘルパーさんのご協力で参加が叶い、みんなで大喜びしました。
絆で結ばれた仲間だから、初対面であってもすぐにざっくばらんな雰囲気に。私も皆さんも、喜びが溢れっぱなしの時間でした。
そして、ライブトークも会場から配信!たくさんの方が参加してくださり現地に一緒にいるかのように楽しんでくださいました。
人とのつながり・心の交流がこんなにも力をくれるということを、またあらためて感じました。
同じ境遇の人とつながる膵臓がんのオープンチャットは患者の部屋、家族の部屋、がんばらないROOM、緩和ケアの部屋、遺族の部屋があります。どうぞ覗いてみてくださいね。
・・・・・参加者の声・・・・・
☺️「皆さんの明るさにあやかりたいと思いました。患者会も行ってみたいと思います。」
😄「この写真は宝物です。そして、参加予定の方がみーんな集まれたことが、一番の喜びです。」
🥰「また、みんなと逢いたい。いつも1人で家にいて誰とも話さないから、沢山お喋りしました。本当に、みんなから勇気貰いました。笑いあり、涙あり、最高のオフ会でした。」
😉「今回のイベントでわかったこと。無理だと諦めない勇気と、自分でどうしようもできないことを人に頼む勇気。自分ひとりのチカラってたかがしれてるので、それを認めて他人にすがる勇気。わがままになっていいんだってことでした。写真を見ると全身癌に見えない私。笑。気力大事だとわかった1日でした。頑張って行って良かったです。本当にありがとうございました。」
2月4日(日)のオンラインサロン「オリーブ」ですい臓がん患者のブルーベリーさんに心・体・治療・お金・体重・就活について語っていただきました。どんな気持ちになったのか、何をしたか。ぜひ皆様ご覧ください。配信はこちら
当患者会についてがんプラスに掲載いただきました。わかりやすくまとめた記事はこちらからご覧ください。
オンライン膵臓がん患者サロン「オリーブ」始めます。情報交換したり、胸の内を語り合い、みんなで繋がって力をもらうサロンです。全国からのご参加お待ちしています。お申込みフォームはこちら
患者会では治療の話がメインで、緩和ケア・緩和病棟・訪問医療の話がなかなかしにくいという声をいただき、新たにオープンチャットすい臓がん患者と家族の緩和ケアルームを開設しました。どんな時でも分かち合える仲間がいることは大きな力になります。どうぞご利用ください。
9/10(日)患者会
薬剤師さんのわかりやすいお話「膵臓がんの標準治療と副作用対策について」日本臨床腫瘍薬学会/外来がん治療専門薬剤師/産業カウンセラー/(福岡がん遺族の集い)ひまわりの会代表 荒木 弘氏に講演いただきました。
後半はヒロさんを囲んでの情報交換や語り合い、その後のお食事会でもいろんなお話ができ、皆さんと大変良い時間を過ごすことができました。
ご協力いただいた皆様、ありがとうございます。