膵がん患者夫婦の会バンド「iko（いこ）」〜今この時を奏でる〜2024.12.22
がん経験者・遺族で結成した超初心者バンドのミニライブを開催しました。膵臓がん患者・家族・遺族・患者会関係者・遺族会関係者・薬剤師・訪問看護師・音楽療法士などのお友達を招いて飲食をしながらゆっくりと皆さんで過ごす時間となりました。
つなぐ架け橋となることを目指しこれからも活動してまいります。
ご協力いただいた皆様誠にありがとうございました。
タグ: 患者会
無治療患者の座談会動画配信
無治療患者がそれぞれの思いを語り合う
無治療患者がそれぞれの思いを語り合う
無治療患者がそれぞれの思いを語り合う
無治療のすい臓がん患者が、診察室での様子や有益な情報を得た経緯を語る。LINEオープンチャット「がんばらないROOM／積極的治療はしないすい臓がん患者の交流部屋」で本音で語り合える仲間とつながっている患者のざっくばらんなおしゃべり会
【出演患者:アミナ】ステージ4膵臓癌 2024年5月膵臓がん告知、肺転移 アブラキサン・ゲムシタビン１回・TS1を３日間受けた後 強いアレルギー反応により無治療を選択
【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌 2021年3月膵頭十二指腸切除術2021年4月ー2022年4月TS-1服用 2022年7月多発肺転移 無治療を選択、現在に至る
【出演:管理人ひかり】 実母(75歳)2018年5月膵臓がんステージ４告知・8月永眠、夫（48歳）2022年3月膵臓がんステージ４告知・2023年3月永眠。夫の闘病中2022年9月福岡で「膵がん患者夫婦の会」を設立し活動中。
※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。
患者と家族の夢を叶えたい「保険外のサポートとは⁉︎ 」
講演：一般社団法人日本保険外看護サービス協会 姫田 尚美 代表理事
患者と家族の夢を叶えたい「保険外のサポートとは⁉︎ 」
講演後の質疑応答も収録・配信中！
日本癌治療学会学術集会PAL参加報告
※「PAL」はPatients Advocate Leadershipを意味し、プログラム（患者・家族支援）はリーダーシップを養成するためのプログラム
先日開催された「第62回日本癌治療学会学術集会PALプログラム」でポスター発表の機会をいただき参加しました。
大規模な学会で驚きの連続でした。医療者が患者の為に懸命に治療について学ぶ姿や全体懇親会での人間味のある様子に触れ、医療者と患者・家族・遺族をつなぐ架け橋となる患者会となるよう、活動をこれからも続け皆さんの声を届けたいと感じています。
終了翌日、学会PAL参加の一人として、押川 勝太郎先生のがん防災チャンネルに参加し、その時の様子をお伝えしました。
たくさんの学びと出会いが詰まった、大変意味のある経験をさせていただきました。学会関係者の方々や、温かく迎えてくださったPAL参加の先輩方に心よりお礼申し上げます。
読売新聞・医療ルネサンス掲載
本日の読売新聞・医療ルネサンスコーナーに患者会について掲載いただきました。膵臓がん告知され毎日を過ごす中、一人ではとても抱えきれない思いに苦しむ方は多くいらっしゃることだと思います。
いろんな形で患者・家族・遺族がずっとつながる場づくりを目指し、情報交換をしたり話ができるひとときがもてるよう、これからも活動をする思いです。たくさんの方に知っていただき、皆さんの思いが届きますように。掲載いただき、心より感謝申し上げます。
62癌治：PALポスター発表採択
多くの方に繋がりの大切さを知っていただく為に、2024年10月24日(木)〜26日（土）福岡で開催される『第62回日本癌治療学会学術集会がん患者・支援者（PAL）プログラム』に応募したところ、今回申し込み多数で選考となりましたが、私たちの活動報告が採択されポスター発表の機会をいただきました。
対面式・オンライン・LINE・YouTube・文集など、様々な形でがん患者・家族・遺族が繋がる場を提供する取り組みについてお伝えします。
また、診断後からずっと、治療の有無にかかわらず患者や家族・遺族がつながりつづける場であることを目指している当患者会の思いを発表します。
初めての取り組みでわからないことばかりですが、見守ってくださっているみなさんの思いを胸に、精一杯努めます。
患者会広島開催予定
広島での対面式患者会開催が決定しました。場所はReunion広島というゆったりとしたお部屋で、ざっくばらんに語り合う会です。どうぞ皆さんお越しください。（お申し込みは10月頃開始予定）
患者会主催者の動画配信
【すい臓がん患者会主催者の座談会／宮城・東京・福岡の患者会主催者がざっくばらんに語り合う】
膵臓がん患者会主催者が、それぞれの患者会の特徴や活動についてお伝えする。どんなところか分からずに参加をためらっている方や、自分に合う会を探している患者・家族・遺族にご覧いただき、繋がるきっかけとしていただく動画。（全４回）
出演：宮城／すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木／代表 濱端光恵 東京／膵臓がん患者と家族の集い／運営サポーター 和田 福岡／膵がん患者夫婦の会／管理人ひかり
すい臓がん患者の座談会配信
【すい臓がん患者の座談会／治療中・無治療患者、それぞれの思いを語り合う】治療中・無治療のすい臓がん患者が、告知からどのように今に向き合ってきたか。治療の選択・家族との関わり・これからの過ごし方。患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャットで本音で語り合える仲間とつながり、力を得る交流の様子をお伝えします。
【出演患者:ブルーベリー】ステージ4膵臓癌
2023年6月膵臓癌、多発肺転移
同時にアブラキサン、ゲムシタビン治療開始
2024年6月現在、上記治療12クール目継続中
【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌
2021年3月膵頭十二指腸切除術
2021年4月ー2022年4月TS-1服用
2022年7月多発肺転移
無治療を選択、現在に至る
【出演:管理人ひかり】 実母(75歳)2018年5月膵臓がんステージ４告知・8月永眠、夫（48歳）2022年3月膵臓がんステージ４告知・2023年3月永眠。夫の闘病中2022年9月福岡で「膵がん患者夫婦の会」を設立し活動中。
※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。
膵がん報道で取材協力
5月29日RKB「タダイマ」の取材(記事はこちら)で患者会のご紹介をしていただきました。私の実母と夫の経験をお伝えし一部抜粋しての放送となりました。和気あいあいのオフ会の画像を見て、参加してみようかなと感じていただけると嬉しいです。辛く苦しい時もあるけど、輝きも忘れない、みんなでつながる場所です。どうぞ皆さん、対面式患者会・オンラインサロン「オリーブ」・LINEオープンチャットにご参加ください。お待ちしています。
オプチャのチラシ
患者さんがLINEオープンチャットの案内チラシを作ってくださいました。その方が通院している病院の看護師さんが文集に載っているお部屋のQRをご覧になり、チラシにして病院に貼ることを提案してくださったとのことです。そんな寄り添いの心がある看護師さんがいらっしゃることが嬉しく、希望を感じています。本当にありがとうございます。みんなでつながって力にしよう。背中を押してくれる医療に携わる方々は、いらっしゃいます！
文集発行
「膵がん患者夫婦の会」の患者会やオンラインサロン「オリーブ」に参加してくださった方や、LINEオープンチャットで交流のある方々にメッセージを綴っていただきました。7/7(日)「膵臓がん患者と家族の集い」参加者に差し上げます。（数に限りがありますのでなくなり次第配布終了となりますのでご了承ください）たくさんの方々に届きますように。
当会への直接のお申し込みはこちら
がんばらないROOM新設
新LINEオープンチャット
「がんばらないROOM／積極的治療はしない患者の交流部屋」を開設しました。
治療中断・休薬・無治療の膵臓癌患者同士のおしゃべりの場です。
患者同士の交流が「治療をがんばろう！」という雰囲気で、治療をしていないからなんとなく遠慮してしまう、というお話を耳にすることがあります。無理をせず自分らしく、がんばらない場所で呟いたり分かり合える同士でお話ししませんか。
患者つながる、オプチャオフ会
先日、LINEオープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」のオフ会を開催しました。
日々「おはよう」から「おやすみ」までみんなでワイワイ雑談しているお部屋の初イベント。
体調がすぐれずに直前まで未定だった参加者も、訪問看護師やヘルパーさんのご協力で参加が叶い、みんなで大喜びしました。
絆で結ばれた仲間だから、初対面であってもすぐにざっくばらんな雰囲気に。私も皆さんも、喜びが溢れっぱなしの時間でした。
そして、ライブトークも会場から配信！たくさんの方が参加してくださり現地に一緒にいるかのように楽しんでくださいました。
人とのつながり・心の交流がこんなにも力をくれるということを、またあらためて感じました。
同じ境遇の人とつながる膵臓がんのオープンチャットは患者の部屋、家族の部屋、がんばらないROOM、緩和ケアの部屋、遺族の部屋があります。どうぞ覗いてみてくださいね。
・・・・・参加者の声・・・・・
☺️「皆さんの明るさにあやかりたいと思いました。患者会も行ってみたいと思います。」
😄「この写真は宝物です。そして、参加予定の方がみーんな集まれたことが、一番の喜びです。」
🥰「また、みんなと逢いたい。いつも1人で家にいて誰とも話さないから、沢山お喋りしました。本当に、みんなから勇気貰いました。笑いあり、涙あり、最高のオフ会でした。」
😉「今回のイベントでわかったこと。無理だと諦めない勇気と、自分でどうしようもできないことを人に頼む勇気。自分ひとりのチカラってたかがしれてるので、それを認めて他人にすがる勇気。わがままになっていいんだってことでした。写真を見ると全身癌に見えない私。笑。気力大事だとわかった1日でした。頑張って行って良かったです。本当にありがとうございました。」
どんな患者会なの？
当患者会についてがんプラスに掲載いただきました。わかりやすくまとめた記事はこちらからご覧ください。