すい臓がん患者・家族・遺族の繋がりの場（対面式患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャット・YouTube・文集・Instagram）
※本アンケートの募集は終了し、動画収録はすでに完了しています。
たくさんのご質問・ご協力をありがとうございました。動画公開については、準備が整い次第配信いたします。
すい臓がん患者・家族・遺族・関わる方対象
膵がん患者夫婦の会では、腫瘍内科医・押川勝太郎先生（がん防災YouTuber）をお迎えし、座談会形式の動画配信を企画しています。
つきましては、押川先生にお聞きしたい質問を広く募集いたします。
体調に関する疑問、生活や支援のこと、患者・家族・遺族としての思いなど、自由にご回答ください。
※締切：2025年12月1日（月）10:00
※匿名での回答が可能です
※すべての質問にお答えできない場合があります
【対象】
・すい臓がん患者
・ご家族
・ご遺族
・医療・支援関係者
・その他、関心のある方
本企画が、同じ境遇の方々がつながるきっかけになり、
また現場の声を医療者へ届ける一助となれば幸いです。
ご協力のほど、よろしくお願いいたします。
10月16日〜18日に開催された「第63回日本癌治療学会学術大会（JSMO2025）」のPAL※セッションに参加しました。
全国の患者会や医療者の皆さんと再会・交流し、多くの学びと刺激をいただきました。
ブースでは当会の活動や文集を紹介し、これからの協働や新しいつながりのきっかけにもなりました。
現地でお会いできた皆さま、ありがとうございました。
これからも、患者・家族・遺族・医療者がつながり、支え合える場づくりを目指して、皆さんと共に歩んでいきます。
※PALとは：（Patient Advocate Leadership）プログラム（患者・家族支援プログラム）
【登壇のお知らせ】
12月13日（土）博多で開催される
「緩和ケアセミナー〜患者・家族と考える看護の力〜」に登壇いたします。
【開催概要】
開催日：2025年12月13日（土）13:30〜16:30（開場13:00）
会場：ふれあい貸し会議室 博多東／オンライン（Zoom）
対象：看護師・医療従事者（学生・一般参加も可）
参加費：2,000円（学生1,000円）
【登壇テーマ】
「届かない優しさ 〜伝えることと、受けとめることのあいだで〜」
実母と伴侶を看取った経験、そして患者会・遺族会で見えてきた現状から、“コミュニケーション”がもたらす影響を考えます。
【申し込み】
下記のリンクからお申し込みください。
▶ お申し込みフォームはこちら
申込締切：2025年11月28日（金）
お問い合わせ：pct-fuk@outlook.jp
主催：株式会社PCT
「膵がん患者夫婦の会」では、当日患者会にご参加の患者の方を対象に ハンドトリートメント（約10分） を予定してします。
疲れの解消、むくみの改善、リラクゼーションを目的とし、精油を使ったオイルトリートメントを認定セラピストが施術予定。
筋肉を温めながら緊張を和らげ、血流を良くし、ポンプの働きで老廃物を排出するアロマトリートメントの手技です。
幅広い方に対応できる技術であり、実際の医療現場でも「痛み・むくみ・精神疾患・ターミナル期」など、さまざまな患者様に施術が行われています。
植物の芳香成分を嗅いだり、トリートメントを行うことで、患者様が抱える身体的・精神的な苦痛を和らげることを目的とする補完療法のひとつです。
医療や治療を目的とした、非常に高品質な精油です。
メディカルグレード精油は様々な基準をクリアし、安全性が厳しく管理されています
患者会参加費・施術料は無料です。ご希望の方はお申し込みください。
※当日の混雑状況や担当者の都合により、不在の場合はお受けいただけないことがございます。ご理解いただけますと幸いです。
先日、佐藤先生にお会いし、いろいろなお話をさせていただきました。
皆さんのアンケート結果をまとめた緩和医療学会での発表内容や、
佐藤先生の著書への感想など、皆さんの想いをたくさんお伝えしました。
とても寄り添いながら聞いてくださり、感謝の気持ちでいっぱいです。
そして、佐藤先生から皆さんへの温かいメッセージをいただきました。
これからも患者会として、医療者の皆さんと患者・家族をつなぐ架け橋となり、皆さんと共に活動に取り組んでまいります。
8月3日（日）21:00より、押川勝太郎先生のYouTubeチャンネルに出演し、
第30回日本緩和医療学会学術大会（PAL）で発表した内容で
膵がんに関するアンケート調査から見えてきた
「医師と患者のすれ違う緩和ケア」についてお話しました。
皆さんにご協力いただいた大切な声を、より多くの方に届けたいと思っています。
配信を見逃された方は、ぜひアーカイブでご覧ください。
【出演】ひかり（膵がん患者夫婦の会）
▶︎ アーカイブURL
https://www.youtube.com/live/m3D10x68kY8?si=Rxm92xDpihdKU7Sp
2025年7月4日〜5日に福岡で開催された「第30回日本緩和医療学会学術大会」にて、PALポスター発表しました。
今回の演題は、
「膵臓がん患者・家族と遺族で異なる主治医との相談しやすさと緩和ケアとのつながり」です。
膵臓がんの患者さん・ご家族・ご遺族あわせて81名の方にご協力いただいたアンケート結果をもとに、
・緩和ケアにどれくらいつながったのか
・医療者との関係性の中で感じられたこと
などについて分析し、発表しました。
多くの医療者にこの現状が届くよう、祈るような気持ちで臨みました。
アンケートにご協力くださった皆さまに、改めて心より感謝申し上げます。
なお、この発表内容は、2025年8月3日（日）21:00〜 押川勝太郎先生のYouTubeチャンネルにてお伝えする予定です。
ご関心のある方は、ぜひご覧ください。
神戸で開催された癌臨床腫瘍学会で勝俣ドクターとご縁をいただき、このたびコラボライブが実現する運びとなりました。
がん患者さんやご家族、医療に関わる方々が、音楽を通じて気軽に交流できる場として企画しています。
ご関心のある方は、ぜひお気軽にご参加ください。
「ドクターとがんサバイバー・ピアサポーターのハートフルライブ」
【日時】7月4日（金）18:30〜
【入場料】お一人様 3,500円（食事プレート＋1ドリンク付）
【会場】CAFE STYLE JAM（福岡市内）
【出演予定】
・日本医科大学武蔵小杉病院 腫瘍内科 勝俣 範之 ドクター ＆ 大井 公子 さん
・平和病院 高橋 修 ドクター
・iko（膵がん患者夫婦の会バンド）
【企画】勝俣 範之 ドクター × 膵がん患者夫婦の会
【運営・事務局】膵がん患者夫婦の会
残席わずかにつき、満席になり次第受付を締め切りとなります。
福岡で開催される「第30回日本緩和医療学会 学術大会」のプログラムが発表され、2日目にポスター発表をさせていただくことになりました。
皆さんの思いが詰まったアンケート結果をもとに、患者さん・ご家族・遺族の現状や率直な気持ちを、医療や支援の現場に届けたいと思っています。
プログラムを見ると、医療や支援に関わるさまざまな立場の方々のお名前が並び、その中に自分の名前を見つけた時は、身が引き締まる思いでした。それでも、皆さんと一緒に積み重ねてきた声を、しっかり届けられるよう、精一杯挑みます。
当日は、現場に携わる方々の想いも受け止め、皆さんにもその様子をお伝えできたらと思っています。
すい臓がん遺族のオフ会 in 東京 〜会って話そう✨一人じゃない〜
7月12日(土)「膵臓がん患者と家族の集い」に参加させていただく予定があり、 その機会を活かして、普段お会いできない関東の皆さんとも直接交流できたらと思い、遺族オフ会を企画しました。
当日は、当患者会が発行している文集『私書箱0番』を、 患者会「膵臓がん患者と家族の集い」および「すい臓がん遺族のオフ会」の両方で希望者に配布予定です。
🔳7月13日（日）13:10〜14:50 東京都品川区
レンタルスペースでゆっくりくつろいでいただけるお部屋をご用意しています。
🔳飲み物やおやつは各自でご持参ください（匂いが強く残らないもの／アルコールはNG）。
🔳参加費：4,716円を参加人数で割り勘予定
🔳参加資格：オープンチャットすい臓がん患者の遺族会やその各サブトークルームメンバー
参加をご希望の方は、上記のオープンチャットにご参加の上、こちらへ▶︎※「膵臓がん遺族のオフ会」
※このお部屋は、7月13日（日）東京都内開催のオフ会に参加される遺族限定です。対象でない方のご参加はご遠慮ください。
ご参加後はノートにて、自己紹介とルールの確認をお願いします。境遇別にグループ分けしてお話ししたり、皆さんで安心・安全に交流できるひとときになれば嬉しいです。
皆さまにお会いできるのを楽しみにしています。
2025年7月4日(金)〜5日（土）福岡で開催される『第30回日本緩和医療学会学術大会』において、私たちの活動報告が採択され、ポスター発表の機会をいただきました。
皆さまからご協力いただいたアンケート結果をもとに、
演題名：
膵臓がん患者・家族と遺族で異なる主治医との相談しやすさと緩和ケアとのつながり～膵臓がん患者・遺族会による活動報告より～
を発表いたします。
アンケートにご協力くださった皆さま、心より感謝申し上げます。
多くの方に現状を知っていただくため、また見守ってくださる皆さまの思いを胸に、精一杯努めてまいります。
帝京大学福岡キャンパス看護科の授業で、私の経験談をお伝えしました。キラキラと澄んだ瞳で、一生懸命話を聞いてくださった学生さん達に胸打たれました。
授業の中でいただいた質問のひとつに、
「患者や家族は、何をしてほしいのか？ 何を言ってほしいのか？」というものがありました。
私自身の場合、「してほしい」ということではなく「自分がしたい」、
「何かを言ってほしい」というよりも「話を聞いてほしい」と思っていた、とお伝えしました。
寄り添うということ、人それぞれに思いはあります。
だからこそ、患者・家族と医療者がもっともっと近づいて、本当の心の交流が生まれるように、私はこれからもつなぐ架け橋を目指します。
2025年3月6日(木)～3月8日(土)の3日間、神戸コンベンションセンターで開催された第22回日本臨床腫瘍学会学術集会PAPに参加しました。
たくさんの方々とご縁が繋がり、これからの活動に繋がると感じています。
また、高額療養費制度の自己負担限度額の引き上げについて政府の見直しやがん患者の経済的負担の軽減を求める声明を発表しているまさにそのタイミングで、日本臨床腫瘍学会1日目には緊急企画として「みんなで考えよう、高額療養費制度」というプログラムが組まれるなど、皆さんの心が一つになる時間を体験しました。
途中、全国がん患者団体連合会の天野慎介理事長らが首相官邸へ向かうなど、今まさに事態を動かしている患者団体の力を強く感じました。
今回の学会参加でもたくさんの学びを得るとともに患者会の力を改めて知り、これからも仲間たちと活動を継続したい思いです。
先日、LINEオープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」の第2回オフ会を開催しました。
長めの良い部屋でゆっくりティータイム。同じような境遇だからこそできる交流があると感じました。
仲間とつながる膵臓がんのオープンチャットは患者の部屋、家族の部屋、がんばらないROOM、緩和ケアの部屋、遺族の部屋があります。どうぞ覗いてみてくださいね。
・・・・・参加者の声・・・・・
☺️「病状は違ってもいい情報をたくさんいただけたり、同じ副作用だとそうそう！とわかってもらえるうれしさだったり、持ち寄ったお菓子でもりあがったり。本当に楽しいひと時でした。お会いしてお話しできたことで仲間がいる！とパワーをいただけました。」
😉「今回患者の母の付き添いで参加させていただきました。初めての参加だった為、緊張していたのですが、お菓子がたくさんあり、リラックスして、和気あいあいと充実した時間を過ごすことができました。あっという間でした。また機会がありましたら参加させていただきたいです。」
🥰「いつもの患者会同様、このオフ会もとても楽しみでした。自分の厳しくなる状況を聞いていただくと、心が落ち着くし、副作用など『そうそう❗』って共感し合えることも嬉しかったです。ひかりさんはじめ、みんなで笑顔の時間がもてました。ありがとうございました。」
アンケートは締切2025年3月20日(木)21:00締め切りました。
ご協力、誠にありがとうございました。
【目的】膵がん患者夫婦の会では、活動の中ですい臓がん患者・家族・遺族がなかなか医療者に気持ちを伝えられないことや、緩和ケアが浸透しない現状に多く触れてきました。このことを医療者に知っていただき、コミュニケーション・環境の改善を目指し、患者それぞれが自分らしく過ごせる環境づくりを目的として、アンケート調査を実施することと致しました。
【倫理的配慮について】
⚫︎回答は匿名で行われ、集計結果は個人が特定されない形でのみ使用し医療学会やHP・動画・SNSで働きかける際に利用致します。
⚫︎アンケートの設問は患者・家族・遺族の異なる立場を尊重しながらも、医療者や支援者にとって理解しやすい形で情報を整理するため、共通の内容にさせていただいております。そのため、一部の設問が皆さまの状況にそぐわない表現となっている場合があるかもしれません。その点について、あらかじめお詫び申し上げます。何卒、趣旨をご理解のうえ、ご回答いただけますようお願い申し上げます。
⚫︎質問の中には、ご自身の体験やお気持ちに触れるものが含まれる場合がございます。無理をせず、ご負担を感じた際は、途中で中断していただいても構いません。ご自身のペースで、可能な範囲でのご協力をどうぞよろしくお願い致します。
