すい臓がん遺族のオフ会 in 東京

すい臓がん遺族のオフ会 in 東京  〜会って話そう✨一人じゃない〜

7月12日(土)「膵臓がん患者と家族の集い」に参加させていただく予定があり、  その機会を活かして、普段お会いできない関東の皆さんとも直接交流できたらと思い、遺族オフ会を企画しました。

当日は、当患者会が発行している文集『私書箱0番』を、  患者会「膵臓がん患者と家族の集い」および「すい臓がん遺族のオフ会」の両方で希望者に配布予定です。

患者つながる、オプチャオフ会2025

先日、LINEオープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」の第2回オフ会を開催しました。
長めの良い部屋でゆっくりティータイム。同じような境遇だからこそできる交流があると感じました。
仲間とつながる膵臓がんのオープンチャットは患者の部屋家族の部屋がんばらないROOM緩和ケアの部屋遺族の部屋があります。どうぞ覗いてみてくださいね。

・・・・・参加者の声・・・・・

☺️「病状は違ってもいい情報をたくさんいただけたり、同じ副作用だとそうそう!とわかってもらえるうれしさだったり、持ち寄ったお菓子でもりあがったり。本当に楽しいひと時でした。お会いしてお話しできたことで仲間がいる!とパワーをいただけました。」

😉「今回患者の母の付き添いで参加させていただきました。初めての参加だった為、緊張していたのですが、お菓子がたくさんあり、リラックスして、和気あいあいと充実した時間を過ごすことができました。あっという間でした。また機会がありましたら参加させていただきたいです。」

🥰「いつもの患者会同様、このオフ会もとても楽しみでした。自分の厳しくなる状況を聞いていただくと、心が落ち着くし、副作用など『そうそう❗』って共感し合えることも嬉しかったです。ひかりさんはじめ、みんなで笑顔の時間がもてました。ありがとうございました。」

膵臓がん手術前後患者の部屋設置

オープンチャット患者本人のお部屋のサブトークルームとして、膵臓がん患者同士の交流のための、手術をした方やそれを視野に入れている方々の交流部屋を設置いたしました。
お互いを思いやるあまりに、手術が叶わない方に遠慮して発言をためらうケースも少なくないように感じ、新たに取組みました。
似ている境遇の人同士で交流することでより安心安全に交流できることを目的としています。
同様の状況で抗がん剤治療中の方と抗がん剤継続が叶わない方や抗がん剤治療を選択しない方の交流で発言をためらうこともあるケースも想定し、オープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」や「がんばらないROOM/積極的治療はしないすい臓がん患者の交流部屋」「すい臓がん患者と家族の緩和ケアルーム」も設置しています。
皆様がそれぞれに合った場所で安心安全に交流できることをいつも願っています。

無治療患者の座談会動画配信

すい臓がん無治療患者の座談会❶同じ境遇の人と話したい!
無治療患者がそれぞれの思いを語り合う
すい臓がん無治療患者の座談会❷心に寄り添う医師はどこ?
無治療患者がそれぞれの思いを語り合う
すい臓がん無治療患者の座談会❸いろんな患者会に行ってみた!
無治療患者がそれぞれの思いを語り合う

無治療のすい臓がん患者が、診察室での様子や有益な情報を得た経緯を語る。LINEオープンチャット「がんばらないROOM/積極的治療はしないすい臓がん患者の交流部屋」で本音で語り合える仲間とつながっている患者のざっくばらんなおしゃべり会

【出演患者:アミナ】ステージ4膵臓癌 2024年5月膵臓がん告知、肺転移 アブラキサン・ゲムシタビン1回・TS1を3日間受けた後 強いアレルギー反応により無治療を選択

【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌 2021年3月膵頭十二指腸切除術2021年4月ー2022年4月TS-1服用 2022年7月多発肺転移 無治療を選択、現在に至る

【出演:管理人ひかり】 実母(75歳)2018年5月膵臓がんステージ4告知・8月永眠、夫(48歳)2022年3月膵臓がんステージ4告知・2023年3月永眠。夫の闘病中2022年9月福岡で「膵がん患者夫婦の会」を設立し活動中。

※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。

他にもいろんな動画がある、膵がん患者夫婦の会YouTubeチャンネル

オプチャのチラシ

患者さんがLINEオープンチャットの案内チラシを作ってくださいました。その方が通院している病院の看護師さんが文集に載っているお部屋のQRをご覧になり、チラシにして病院に貼ることを提案してくださったとのことです。そんな寄り添いの心がある看護師さんがいらっしゃることが嬉しく、希望を感じています。本当にありがとうございます。みんなでつながって力にしよう。背中を押してくれる医療に携わる方々は、いらっしゃいます!

がんばらないROOM新設

新LINEオープンチャット
「がんばらないROOM/積極的治療はしない患者の交流部屋」を開設しました。

治療中断・休薬・無治療の膵臓癌患者同士のおしゃべりの場です。

患者同士の交流が「治療をがんばろう!」という雰囲気で、治療をしていないからなんとなく遠慮してしまう、というお話を耳にすることがあります。無理をせず自分らしく、がんばらない場所で呟いたり分かり合える同士でお話ししませんか。

患者つながる、オプチャオフ会

先日、LINEオープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」のオフ会を開催しました。

日々「おはよう」から「おやすみ」までみんなでワイワイ雑談しているお部屋の初イベント。

体調がすぐれずに直前まで未定だった参加者も、訪問看護師やヘルパーさんのご協力で参加が叶い、みんなで大喜びしました。

絆で結ばれた仲間だから、初対面であってもすぐにざっくばらんな雰囲気に。私も皆さんも、喜びが溢れっぱなしの時間でした。

そして、ライブトークも会場から配信!たくさんの方が参加してくださり現地に一緒にいるかのように楽しんでくださいました。

人とのつながり・心の交流がこんなにも力をくれるということを、またあらためて感じました。

同じ境遇の人とつながる膵臓がんのオープンチャットは患者の部屋家族の部屋がんばらないROOM緩和ケアの部屋遺族の部屋があります。どうぞ覗いてみてくださいね。

・・・・・参加者の声・・・・・

☺️「皆さんの明るさにあやかりたいと思いました。患者会も行ってみたいと思います。」

😄「この写真は宝物です。そして、参加予定の方がみーんな集まれたことが、一番の喜びです。」

🥰「また、みんなと逢いたい。いつも1人で家にいて誰とも話さないから、沢山お喋りしました。本当に、みんなから勇気貰いました。笑いあり、涙あり、最高のオフ会でした。」

😉「今回のイベントでわかったこと。無理だと諦めない勇気と、自分でどうしようもできないことを人に頼む勇気。自分ひとりのチカラってたかがしれてるので、それを認めて他人にすがる勇気。わがままになっていいんだってことでした。写真を見ると全身癌に見えない私。笑。気力大事だとわかった1日でした。頑張って行って良かったです。本当にありがとうございました。」

緩和ケアオプチャ

患者会では治療の話がメインで、緩和ケア・緩和病棟・訪問医療の話がなかなかしにくいという声をいただき、新たにオープンチャットすい臓がん患者と家族の緩和ケアルームを開設しました。どんな時でも分かち合える仲間がいることは大きな力になります。どうぞご利用ください。