患者会主催者の動画配信

❶患者会ってどんなとこ！？
❷どんな人が来て何を話すの？
❸全国にすい臓がん患者会はいくつ？
❹会に参加すると良い影響がある？

【すい臓がん患者会主催者の座談会／宮城・東京・福岡の患者会主催者がざっくばらんに語り合う】
膵臓がん患者会主催者が、それぞれの患者会の特徴や活動についてお伝えする。どんなところか分からずに参加をためらっている方や、自分に合う会を探している患者・家族・遺族にご覧いただき、繋がるきっかけとしていただく動画。（全４回）
出演：宮城／すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木／代表 濱端光恵　東京／膵臓がん患者と家族の集い／運営サポーター 和田　福岡／膵がん患者夫婦の会／管理人ひかり

すい臓がん患者の文集、病院や薬局へ広がる

患者さん手作りのPOPで病院の受付に設置。オプチャの案内チラシも！
薬局で素敵にティスプレイしていただき、心から感謝が溢れます。皆さんに届きますように。

すい臓がん患者がメッセージを綴った文集（無料）は、病院や薬局にも設置させていただいています。

↓患者さんの手作り案内のPOPはメッセージ入り

・・・とある郵便局にある私書箱0（ゼロ）番。ここは膵臓癌患者さんのココロの声が保管されている場所

この私書箱0（ゼ口）番には患者本人の不安な気持ちや、家族には面と向かって言えない想い、感謝、愛情、幸せを感じる瞬間など患者それぞれの形で表現した「本音」が届いています。

私たちは膵臓癌になったけれど、毎日泣いて過ごしている訳ではありませんよ（笑）

本当は色々照れくさいのですが、そんな私たち膵臓癌患者本人のココロの声を良かったら手に取って読んでみてくださいね。

文集のお申し込みはこちら（数に限りがございますので配布予定部数がなくなり次第終了となりますことをご了承ください）

北九州で学習会に参加

めぐみ在宅クリニック院長小澤竹俊先生と

先日、北九州で行われた学習会に参加しました。小澤先生や参加者の皆さんとのご縁に心から感謝いたします。医療者と患者の架け橋となれるよう、これからも活動を続ける思いです。

小澤先生直筆メッセージ
小澤先生や参加者の皆さんに、文集やチラシをお手に取っていただきました

すい臓がん患者の座談会配信

第１回:自己紹介・治療無治療・罹患してからの思い・体験談・患者にしかわからない気持ち
第２回:主治医との接し方・治療のサポート・告知時の思い・どう向き合うか
第３回:医師の告知はストレートだったか柔らかくだったか、家族の反応、お墓・仏壇・葬儀
第4回：治療優先？「未来」の不安「今」の過ごし方について

【すい臓がん患者の座談会／治療中・無治療患者、それぞれの思いを語り合う】治療中・無治療のすい臓がん患者が、告知からどのように今に向き合ってきたか。治療の選択・家族との関わり・これからの過ごし方。患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャットで本音で語り合える仲間とつながり、力を得る交流の様子をお伝えします。

【出演患者:ブルーベリー】ステージ4膵臓癌
2023年6月膵臓癌、多発肺転移
同時にアブラキサン、ゲムシタビン治療開始
2024年6月現在、上記治療12クール目継続中

【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌
2021年3月膵頭十二指腸切除術
2021年4月ー2022年4月TS-1服用
2022年7月多発肺転移
無治療を選択、現在に至る

【出演:管理人ひかり】 実母(75歳)2018年5月膵臓がんステージ４告知・8月永眠、夫（48歳）2022年3月膵臓がんステージ４告知・2023年3月永眠。夫の闘病中2022年9月福岡で「膵がん患者夫婦の会」を設立し活動中。

※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。

他にもいろんな動画がある、膵がん患者夫婦の会YouTubeチャンネル

膵がん報道で取材協力

5月29日RKB「タダイマ」の取材(記事はこちら)で患者会のご紹介をしていただきました。私の実母と夫の経験をお伝えし一部抜粋しての放送となりました。和気あいあいのオフ会の画像を見て、参加してみようかなと感じていただけると嬉しいです。辛く苦しい時もあるけど、輝きも忘れない、みんなでつながる場所です。どうぞ皆さん、対面式患者会・オンラインサロン「オリーブ」・LINEオープンチャットにご参加ください。お待ちしています。

オプチャのチラシ

患者さんがLINEオープンチャットの案内チラシを作ってくださいました。その方が通院している病院の看護師さんが文集に載っているお部屋のQRをご覧になり、チラシにして病院に貼ることを提案してくださったとのことです。そんな寄り添いの心がある看護師さんがいらっしゃることが嬉しく、希望を感じています。本当にありがとうございます。みんなでつながって力にしよう。背中を押してくれる医療に携わる方々は、いらっしゃいます！

文集発行

「膵がん患者夫婦の会」の患者会やオンラインサロン「オリーブ」に参加してくださった方や、LINEオープンチャットで交流のある方々にメッセージを綴っていただきました。7/7(日)「膵臓がん患者と家族の集い」参加者に差し上げます。（数に限りがありますのでなくなり次第配布終了となりますのでご了承ください）たくさんの方々に届きますように。

当会への直接のお申し込みはこちら

がんばらないROOM新設

新LINEオープンチャット
「がんばらないROOM／積極的治療はしない患者の交流部屋」を開設しました。

治療中断・休薬・無治療の膵臓癌患者同士のおしゃべりの場です。

患者同士の交流が「治療をがんばろう！」という雰囲気で、治療をしていないからなんとなく遠慮してしまう、というお話を耳にすることがあります。無理をせず自分らしく、がんばらない場所で呟いたり分かり合える同士でお話ししませんか。

患者つながる、オプチャオフ会

先日、LINEオープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」のオフ会を開催しました。

日々「おはよう」から「おやすみ」までみんなでワイワイ雑談しているお部屋の初イベント。

体調がすぐれずに直前まで未定だった参加者も、訪問看護師やヘルパーさんのご協力で参加が叶い、みんなで大喜びしました。

絆で結ばれた仲間だから、初対面であってもすぐにざっくばらんな雰囲気に。私も皆さんも、喜びが溢れっぱなしの時間でした。

そして、ライブトークも会場から配信！たくさんの方が参加してくださり現地に一緒にいるかのように楽しんでくださいました。

人とのつながり・心の交流がこんなにも力をくれるということを、またあらためて感じました。

同じ境遇の人とつながる膵臓がんのオープンチャットは患者の部屋、家族の部屋、がんばらないROOM、緩和ケアの部屋、遺族の部屋があります。どうぞ覗いてみてくださいね。

・・・・・参加者の声・・・・・

☺️「皆さんの明るさにあやかりたいと思いました。患者会も行ってみたいと思います。」

😄「この写真は宝物です。そして、参加予定の方がみーんな集まれたことが、一番の喜びです。」

🥰「また、みんなと逢いたい。いつも1人で家にいて誰とも話さないから、沢山お喋りしました。本当に、みんなから勇気貰いました。笑いあり、涙あり、最高のオフ会でした。」

😉「今回のイベントでわかったこと。無理だと諦めない勇気と、自分でどうしようもできないことを人に頼む勇気。自分ひとりのチカラってたかがしれてるので、それを認めて他人にすがる勇気。わがままになっていいんだってことでした。写真を見ると全身癌に見えない私。笑。気力大事だとわかった1日でした。頑張って行って良かったです。本当にありがとうございました。」

緩和ケアオプチャ

患者会では治療の話がメインで、緩和ケア・緩和病棟・訪問医療の話がなかなかしにくいという声をいただき、新たにオープンチャットすい臓がん患者と家族の緩和ケアルームを開設しました。どんな時でも分かち合える仲間がいることは大きな力になります。どうぞご利用ください。

お薬についての講演

9/10（日）患者会
薬剤師さんのわかりやすいお話「膵臓がんの標準治療と副作用対策について」日本臨床腫瘍薬学会／外来がん治療専門薬剤師／産業カウンセラー／(福岡がん遺族の集い)ひまわりの会代表　荒木 弘氏に講演いただきました。
後半はヒロさんを囲んでの情報交換や語り合い、その後のお食事会でもいろんなお話ができ、皆さんと大変良い時間を過ごすことができました。
ご協力いただいた皆様、ありがとうございます。