カテゴリー: 患者会

先日、LINEオープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」の第2回オフ会を開催しました。
長めの良い部屋でゆっくりティータイム。同じような境遇だからこそできる交流があると感じました。
仲間とつながる膵臓がんのオープンチャットは患者の部屋、家族の部屋、がんばらないROOM、緩和ケアの部屋、遺族の部屋があります。どうぞ覗いてみてくださいね。

・・・・・参加者の声・・・・・

☺️「病状は違ってもいい情報をたくさんいただけたり、同じ副作用だとそうそう！とわかってもらえるうれしさだったり、持ち寄ったお菓子でもりあがったり。本当に楽しいひと時でした。お会いしてお話しできたことで仲間がいる！とパワーをいただけました。」

😉「今回患者の母の付き添いで参加させていただきました。初めての参加だった為、緊張していたのですが、お菓子がたくさんあり、リラックスして、和気あいあいと充実した時間を過ごすことができました。あっという間でした。また機会がありましたら参加させていただきたいです。」

🥰「いつもの患者会同様、このオフ会もとても楽しみでした。自分の厳しくなる状況を聞いていただくと、心が落ち着くし、副作用など『そうそう❗』って共感し合えることも嬉しかったです。ひかりさんはじめ、みんなで笑顔の時間がもてました。ありがとうございました。」

アンケートは締切2025年3月20日(木)21:00締め切りました。
ご協力、誠にありがとうございました。
【目的】膵がん患者夫婦の会では、活動の中ですい臓がん患者・家族・遺族がなかなか医療者に気持ちを伝えられないことや、緩和ケアが浸透しない現状に多く触れてきました。このことを医療者に知っていただき、コミュニケーション・環境の改善を目指し、患者それぞれが自分らしく過ごせる環境づくりを目的として、アンケート調査を実施することと致しました。
【倫理的配慮について】
⚫︎回答は匿名で行われ、集計結果は個人が特定されない形でのみ使用し医療学会やHP・動画・SNSで働きかける際に利用致します。
⚫︎アンケートの設問は患者・家族・遺族の異なる立場を尊重しながらも、医療者や支援者にとって理解しやすい形で情報を整理するため、共通の内容にさせていただいております。そのため、一部の設問が皆さまの状況にそぐわない表現となっている場合があるかもしれません。その点について、あらかじめお詫び申し上げます。何卒、趣旨をご理解のうえ、ご回答いただけますようお願い申し上げます。
⚫︎質問の中には、ご自身の体験やお気持ちに触れるものが含まれる場合がございます。無理をせず、ご負担を感じた際は、途中で中断していただいても構いません。ご自身のペースで、可能な範囲でのご協力をどうぞよろしくお願い致します。

オープンチャット患者本人のお部屋のサブトークルームとして、膵臓がん患者同士の交流のための、手術をした方やそれを視野に入れている方々の交流部屋を設置いたしました。
お互いを思いやるあまりに、手術が叶わない方に遠慮して発言をためらうケースも少なくないように感じ、新たに取組みました。
似ている境遇の人同士で交流することでより安心安全に交流できることを目的としています。
同様の状況で抗がん剤治療中の方と抗がん剤継続が叶わない方や抗がん剤治療を選択しない方の交流で発言をためらうこともあるケースも想定し、オープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」や「がんばらないROOM／積極的治療はしないすい臓がん患者の交流部屋」「すい臓がん患者と家族の緩和ケアルーム」も設置しています。
皆様がそれぞれに合った場所で安心安全に交流できることをいつも願っています。

広島での対面式患者会開催が決定しました。場所はReunion広島というゆったりとしたお部屋で、ざっくばらんに語り合う会です。どうぞ皆さんお越しください。（お申し込みは10月頃開始予定）