すい臓がん患者・家族・遺族の繋がりの場（対面式患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャット・YouTube・文集・Instagram）
先日開催された「第62回日本癌治療学会学術集会PALプログラム」でポスター発表の機会をいただき参加しました。
大規模な学会で驚きの連続でした。医療者が患者の為に懸命に治療について学ぶ姿や全体懇親会での人間味のある様子に触れ、医療者と患者・家族・遺族をつなぐ架け橋となる患者会となるよう、活動をこれからも続け皆さんの声を届けたいと感じています。
終了翌日、学会PAL参加の一人として、押川 勝太郎先生のがん防災チャンネルに参加し、その時の様子をお伝えしました。
たくさんの学びと出会いが詰まった、大変意味のある経験をさせていただきました。学会関係者の方々や、温かく迎えてくださったPAL参加の先輩方に心よりお礼申し上げます。
本日の読売新聞・医療ルネサンスコーナーに患者会について掲載いただきました。膵臓がん告知され毎日を過ごす中、一人ではとても抱えきれない思いに苦しむ方は多くいらっしゃることだと思います。
いろんな形で患者・家族・遺族がずっとつながる場づくりを目指し、情報交換をしたり話ができるひとときがもてるよう、これからも活動をする思いです。たくさんの方に知っていただき、皆さんの思いが届きますように。掲載いただき、心より感謝申し上げます。
多くの方に繋がりの大切さを知っていただく為に、2024年10月24日(木)〜26日（土）福岡で開催される『第62回日本癌治療学会学術集会がん患者・支援者（PAL）プログラム』に応募したところ、今回申し込み多数で選考となりましたが、私たちの活動報告が採択されポスター発表の機会をいただきました。
対面式・オンライン・LINE・YouTube・文集など、様々な形でがん患者・家族・遺族が繋がる場を提供する取り組みについてお伝えします。
また、診断後からずっと、治療の有無にかかわらず患者や家族・遺族がつながりつづける場であることを目指している当患者会の思いを発表します。
初めての取り組みでわからないことばかりですが、見守ってくださっているみなさんの思いを胸に、精一杯努めます。
すい臓がん患者がメッセージを綴った文集（無料）は、病院や薬局にも設置させていただいています。
↓患者さんの手作り案内のPOPはメッセージ入り
・・・とある郵便局にある私書箱0（ゼロ）番。ここは膵臓癌患者さんのココロの声が保管されている場所
この私書箱0（ゼ口）番には患者本人の不安な気持ちや、家族には面と向かって言えない想い、感謝、愛情、幸せを感じる瞬間など患者それぞれの形で表現した「本音」が届いています。
私たちは膵臓癌になったけれど、毎日泣いて過ごしている訳ではありませんよ（笑）
本当は色々照れくさいのですが、そんな私たち膵臓癌患者本人のココロの声を良かったら手に取って読んでみてくださいね。
文集のお申し込みはこちら（数に限りがございますので配布予定部数がなくなり次第終了となりますことをご了承ください）
先日、北九州で行われた学習会に参加しました。小澤先生や参加者の皆さんとのご縁に心から感謝いたします。医療者と患者の架け橋となれるよう、これからも活動を続ける思いです。
患者さんがLINEオープンチャットの案内チラシを作ってくださいました。その方が通院している病院の看護師さんが文集に載っているお部屋のQRをご覧になり、チラシにして病院に貼ることを提案してくださったとのことです。そんな寄り添いの心がある看護師さんがいらっしゃることが嬉しく、希望を感じています。本当にありがとうございます。みんなでつながって力にしよう。背中を押してくれる医療に携わる方々は、いらっしゃいます！
当患者会についてがんプラスに掲載いただきました。わかりやすくまとめた記事はこちらからご覧ください。
9/10（日）患者会
薬剤師さんのわかりやすいお話「膵臓がんの標準治療と副作用対策について」日本臨床腫瘍薬学会／外来がん治療専門薬剤師／産業カウンセラー／(福岡がん遺族の集い)ひまわりの会代表 荒木 弘氏に講演いただきました。
後半はヒロさんを囲んでの情報交換や語り合い、その後のお食事会でもいろんなお話ができ、皆さんと大変良い時間を過ごすことができました。
ご協力いただいた皆様、ありがとうございます。
4月30日(日)東京で開催された「膵臓がん患者と家族の集い」では4年ぶりの佐藤典宏先生の講演を聞いてきました。質問コーナーでは患者や家族が知りたい具体的な情報についてのお話がありました。また、その後の参加者同士の懇親会でも出会いがあり、主催者の木下義高さんに感謝です。
翌日はいつもzoomでしかお会いできなかった保坂サイコオンコロジー・クリニックの保坂隆先生のところへ。聖路加病院の鐘の音色に癒される、緑豊かなとても素敵な所でした。
それから、がん患者を取り巻く環境を少しでも知るために聖路加病院の相談支援センター・有明がんセンターがん相談支援センター・マギーズ東京にも立ち寄りました。膵臓がん患者会を一人でも多くの方に知っていただけることを願います。
そして3日目は木下義高さんにこれからの患者会についての相談にのっていただきました。「膵臓がん患者と家族の集い」は配慮や構成が行き届いた活気のある患者会です。福岡でもあんな膵臓がん患者会をしたいと目標にしています！
いろんな事があって無我夢中の２泊3日の旅でしたが、私にとって大変意味のある旅となりました。これから気持ちを新たに、また患者会で力をいただいて続けていきます。
福岡膵がん患者夫婦の会では、 福岡市の広報HPやリンク以外でも パソコンやインターネットが苦手な 患者さん・ご家族にも届くように、 アナログな広報活動にも力を入れています。 応援していただいている病院・薬局・ 郵便局・福岡市内の公共施設、他にも たくさんの方々にチラシ配布のご協力を いただき、感謝でいっぱいです。 福岡市の市政だよりにも掲載中です。 膵臓がんと向き合う日々になり 不安でいっぱいだけど 何をどうしたら良いだろうか、 患者会はどんなところかわからない、 そんな時はまずメールかお電話ください。 コロナ禍で人と繋がる機会の少ない こんな時だからこそ、心の交流を大切にし 力に変えて過ごしていきませんか。
コロナ禍で中断されていた 「ピア・サポーター養成講座」が 再開することになりました。 テキストが届き、待ちに待った講座が 受講できることに感謝の気持ちです。 「ピア」とは「仲間」、 「サポート」とは「支援」。 この講座は、患者会で 「体験を共有し、ともに考える」ことを目的とし、 がん患者さんやそのご家族などを 支援していく活動を提供するために 必要なものです。 この学びにより、患者会が 安らぐひとときになりますように。
