すい臓がん患者・家族・遺族の繋がりの場（対面式患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャット・YouTube・文集・Instagram）
8月3日（日）21:00より、押川勝太郎先生のYouTubeチャンネルに出演し、
第30回日本緩和医療学会学術大会（PAL）で発表した内容で
膵がんに関するアンケート調査から見えてきた
「医師と患者のすれ違う緩和ケア」についてお話しました。
皆さんにご協力いただいた大切な声を、より多くの方に届けたいと思っています。
配信を見逃された方は、ぜひアーカイブでご覧ください。
【出演】ひかり（膵がん患者夫婦の会）
▶︎ アーカイブURL
https://www.youtube.com/live/m3D10x68kY8?si=Rxm92xDpihdKU7Sp
膵がん患者夫婦の会バンド「iko（いこ）」〜今この時を奏でる〜2024.12.22
がん経験者・遺族で結成した超初心者バンドのミニライブを開催しました。膵臓がん患者・家族・遺族・患者会関係者・遺族会関係者・薬剤師・訪問看護師・音楽療法士などのお友達を招いて飲食をしながらゆっくりと皆さんで過ごす時間となりました。
つなぐ架け橋となることを目指しこれからも活動してまいります。
ご協力いただいた皆様誠にありがとうございました。
無治療のすい臓がん患者が、診察室での様子や有益な情報を得た経緯を語る。LINEオープンチャット「がんばらないROOM／積極的治療はしないすい臓がん患者の交流部屋」で本音で語り合える仲間とつながっている患者のざっくばらんなおしゃべり会
【出演患者:アミナ】ステージ4膵臓癌 2024年5月膵臓がん告知、肺転移 アブラキサン・ゲムシタビン１回・TS1を３日間受けた後 強いアレルギー反応により無治療を選択
【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌 2021年3月膵頭十二指腸切除術2021年4月ー2022年4月TS-1服用 2022年7月多発肺転移 無治療を選択、現在に至る
【出演:管理人ひかり】 実母(75歳)2018年5月膵臓がんステージ４告知・8月永眠、夫（48歳）2022年3月膵臓がんステージ４告知・2023年3月永眠。夫の闘病中2022年9月福岡で「膵がん患者夫婦の会」を設立し活動中。
※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。
講演：一般社団法人日本保険外看護サービス協会 姫田 尚美 代表理事
患者と家族の夢を叶えたい「保険外のサポートとは⁉︎ 」
講演後の質疑応答も収録・配信中！
【すい臓がん患者会主催者の座談会／宮城・東京・福岡の患者会主催者がざっくばらんに語り合う】
膵臓がん患者会主催者が、それぞれの患者会の特徴や活動についてお伝えする。どんなところか分からずに参加をためらっている方や、自分に合う会を探している患者・家族・遺族にご覧いただき、繋がるきっかけとしていただく動画。（全４回）
出演：宮城／すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木／代表 濱端光恵 東京／膵臓がん患者と家族の集い／運営サポーター 和田 福岡／膵がん患者夫婦の会／管理人ひかり
【すい臓がん患者の座談会／治療中・無治療患者、それぞれの思いを語り合う】治療中・無治療のすい臓がん患者が、告知からどのように今に向き合ってきたか。治療の選択・家族との関わり・これからの過ごし方。患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャットで本音で語り合える仲間とつながり、力を得る交流の様子をお伝えします。
【出演患者:ブルーベリー】ステージ4膵臓癌
2023年6月膵臓癌、多発肺転移
同時にアブラキサン、ゲムシタビン治療開始
2024年6月現在、上記治療12クール目継続中
【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌
2021年3月膵頭十二指腸切除術
2021年4月ー2022年4月TS-1服用
2022年7月多発肺転移
無治療を選択、現在に至る
【出演:管理人ひかり】 実母(75歳)2018年5月膵臓がんステージ４告知・8月永眠、夫（48歳）2022年3月膵臓がんステージ４告知・2023年3月永眠。夫の闘病中2022年9月福岡で「膵がん患者夫婦の会」を設立し活動中。
※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。