すい臓がん患者・家族・遺族の繋がりの場（対面式患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャット・YouTube・文集・Instagram）
2025年7月4日(金)〜5日（土）福岡で開催される『第30回日本緩和医療学会学術大会』において、私たちの活動報告が採択され、ポスター発表の機会をいただきました。
皆さまからご協力いただいたアンケート結果をもとに、
演題名：
膵臓がん患者・家族と遺族で異なる主治医との相談しやすさと緩和ケアとのつながり～膵臓がん患者・遺族会による活動報告より～
を発表いたします。
アンケートにご協力くださった皆さま、心より感謝申し上げます。
多くの方に現状を知っていただくため、また見守ってくださる皆さまの思いを胸に、精一杯努めてまいります。
帝京大学福岡キャンパス看護科の授業で、私の経験談をお伝えしました。キラキラと澄んだ瞳で、一生懸命話を聞いてくださった学生さん達に胸打たれました。
授業の中でいただいた質問のひとつに、
「患者や家族は、何をしてほしいのか？ 何を言ってほしいのか？」というものがありました。
私自身の場合、「してほしい」ということではなく「自分がしたい」、
「何かを言ってほしい」というよりも「話を聞いてほしい」と思っていた、とお伝えしました。
寄り添うということ、人それぞれに思いはあります。
だからこそ、患者・家族と医療者がもっともっと近づいて、本当の心の交流が生まれるように、私はこれからもつなぐ架け橋を目指します。
2025年3月6日(木)～3月8日(土)の3日間、神戸コンベンションセンターで開催された第22回日本臨床腫瘍学会学術集会PAPに参加しました。
たくさんの方々とご縁が繋がり、これからの活動に繋がると感じています。
また、高額療養費制度の自己負担限度額の引き上げについて政府の見直しやがん患者の経済的負担の軽減を求める声明を発表しているまさにそのタイミングで、日本臨床腫瘍学会1日目には緊急企画として「みんなで考えよう、高額療養費制度」というプログラムが組まれるなど、皆さんの心が一つになる時間を体験しました。
途中、全国がん患者団体連合会の天野慎介理事長らが首相官邸へ向かうなど、今まさに事態を動かしている患者団体の力を強く感じました。
今回の学会参加でもたくさんの学びを得るとともに患者会の力を改めて知り、これからも仲間たちと活動を継続したい思いです。
先日、LINEオープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」の第2回オフ会を開催しました。
長めの良い部屋でゆっくりティータイム。同じような境遇だからこそできる交流があると感じました。
仲間とつながる膵臓がんのオープンチャットは患者の部屋、家族の部屋、がんばらないROOM、緩和ケアの部屋、遺族の部屋があります。どうぞ覗いてみてくださいね。
・・・・・参加者の声・・・・・
☺️「病状は違ってもいい情報をたくさんいただけたり、同じ副作用だとそうそう！とわかってもらえるうれしさだったり、持ち寄ったお菓子でもりあがったり。本当に楽しいひと時でした。お会いしてお話しできたことで仲間がいる！とパワーをいただけました。」
😉「今回患者の母の付き添いで参加させていただきました。初めての参加だった為、緊張していたのですが、お菓子がたくさんあり、リラックスして、和気あいあいと充実した時間を過ごすことができました。あっという間でした。また機会がありましたら参加させていただきたいです。」
🥰「いつもの患者会同様、このオフ会もとても楽しみでした。自分の厳しくなる状況を聞いていただくと、心が落ち着くし、副作用など『そうそう❗』って共感し合えることも嬉しかったです。ひかりさんはじめ、みんなで笑顔の時間がもてました。ありがとうございました。」
アンケートは締切2025年3月20日(木)21:00締め切りました。
ご協力、誠にありがとうございました。
【目的】膵がん患者夫婦の会では、活動の中ですい臓がん患者・家族・遺族がなかなか医療者に気持ちを伝えられないことや、緩和ケアが浸透しない現状に多く触れてきました。このことを医療者に知っていただき、コミュニケーション・環境の改善を目指し、患者それぞれが自分らしく過ごせる環境づくりを目的として、アンケート調査を実施することと致しました。
【倫理的配慮について】
⚫︎回答は匿名で行われ、集計結果は個人が特定されない形でのみ使用し医療学会やHP・動画・SNSで働きかける際に利用致します。
⚫︎アンケートの設問は患者・家族・遺族の異なる立場を尊重しながらも、医療者や支援者にとって理解しやすい形で情報を整理するため、共通の内容にさせていただいております。そのため、一部の設問が皆さまの状況にそぐわない表現となっている場合があるかもしれません。その点について、あらかじめお詫び申し上げます。何卒、趣旨をご理解のうえ、ご回答いただけますようお願い申し上げます。
⚫︎質問の中には、ご自身の体験やお気持ちに触れるものが含まれる場合がございます。無理をせず、ご負担を感じた際は、途中で中断していただいても構いません。ご自身のペースで、可能な範囲でのご協力をどうぞよろしくお願い致します。
オープンチャット患者本人のお部屋のサブトークルームとして、膵臓がん患者同士の交流のための、手術をした方やそれを視野に入れている方々の交流部屋を設置いたしました。
お互いを思いやるあまりに、手術が叶わない方に遠慮して発言をためらうケースも少なくないように感じ、新たに取組みました。
似ている境遇の人同士で交流することでより安心安全に交流できることを目的としています。
同様の状況で抗がん剤治療中の方と抗がん剤継続が叶わない方や抗がん剤治療を選択しない方の交流で発言をためらうこともあるケースも想定し、オープンチャット「すい臓がん患者【本人】交流語らいのお部屋」や「がんばらないROOM／積極的治療はしないすい臓がん患者の交流部屋」「すい臓がん患者と家族の緩和ケアルーム」も設置しています。
皆様がそれぞれに合った場所で安心安全に交流できることをいつも願っています。
膵がん患者夫婦の会バンド「iko（いこ）」〜今この時を奏でる〜2024.12.22
がん経験者・遺族で結成した超初心者バンドのミニライブを開催しました。膵臓がん患者・家族・遺族・患者会関係者・遺族会関係者・薬剤師・訪問看護師・音楽療法士などのお友達を招いて飲食をしながらゆっくりと皆さんで過ごす時間となりました。
つなぐ架け橋となることを目指しこれからも活動してまいります。
ご協力いただいた皆様誠にありがとうございました。
無治療のすい臓がん患者が、診察室での様子や有益な情報を得た経緯を語る。LINEオープンチャット「がんばらないROOM／積極的治療はしないすい臓がん患者の交流部屋」で本音で語り合える仲間とつながっている患者のざっくばらんなおしゃべり会
【出演患者:アミナ】ステージ4膵臓癌 2024年5月膵臓がん告知、肺転移 アブラキサン・ゲムシタビン１回・TS1を３日間受けた後 強いアレルギー反応により無治療を選択
【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌 2021年3月膵頭十二指腸切除術2021年4月ー2022年4月TS-1服用 2022年7月多発肺転移 無治療を選択、現在に至る
【出演:管理人ひかり】 実母(75歳)2018年5月膵臓がんステージ４告知・8月永眠、夫（48歳）2022年3月膵臓がんステージ４告知・2023年3月永眠。夫の闘病中2022年9月福岡で「膵がん患者夫婦の会」を設立し活動中。
※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。
講演：一般社団法人日本保険外看護サービス協会 姫田 尚美 代表理事
患者と家族の夢を叶えたい「保険外のサポートとは⁉︎ 」
講演後の質疑応答も収録・配信中！
先日開催された「第62回日本癌治療学会学術集会PALプログラム」でポスター発表の機会をいただき参加しました。
大規模な学会で驚きの連続でした。医療者が患者の為に懸命に治療について学ぶ姿や全体懇親会での人間味のある様子に触れ、医療者と患者・家族・遺族をつなぐ架け橋となる患者会となるよう、活動をこれからも続け皆さんの声を届けたいと感じています。
終了翌日、学会PAL参加の一人として、押川 勝太郎先生のがん防災チャンネルに参加し、その時の様子をお伝えしました。
たくさんの学びと出会いが詰まった、大変意味のある経験をさせていただきました。学会関係者の方々や、温かく迎えてくださったPAL参加の先輩方に心よりお礼申し上げます。
本日の読売新聞・医療ルネサンスコーナーに患者会について掲載いただきました。膵臓がん告知され毎日を過ごす中、一人ではとても抱えきれない思いに苦しむ方は多くいらっしゃることだと思います。
いろんな形で患者・家族・遺族がずっとつながる場づくりを目指し、情報交換をしたり話ができるひとときがもてるよう、これからも活動をする思いです。たくさんの方に知っていただき、皆さんの思いが届きますように。掲載いただき、心より感謝申し上げます。
多くの方に繋がりの大切さを知っていただく為に、2024年10月24日(木)〜26日（土）福岡で開催される『第62回日本癌治療学会学術集会がん患者・支援者（PAL）プログラム』に応募したところ、今回申し込み多数で選考となりましたが、私たちの活動報告が採択されポスター発表の機会をいただきました。
対面式・オンライン・LINE・YouTube・文集など、様々な形でがん患者・家族・遺族が繋がる場を提供する取り組みについてお伝えします。
また、診断後からずっと、治療の有無にかかわらず患者や家族・遺族がつながりつづける場であることを目指している当患者会の思いを発表します。
初めての取り組みでわからないことばかりですが、見守ってくださっているみなさんの思いを胸に、精一杯努めます。
広島での対面式患者会開催が決定しました。場所はReunion広島というゆったりとしたお部屋で、ざっくばらんに語り合う会です。どうぞ皆さんお越しください。（お申し込みは10月頃開始予定）
【すい臓がん患者会主催者の座談会／宮城・東京・福岡の患者会主催者がざっくばらんに語り合う】
膵臓がん患者会主催者が、それぞれの患者会の特徴や活動についてお伝えする。どんなところか分からずに参加をためらっている方や、自分に合う会を探している患者・家族・遺族にご覧いただき、繋がるきっかけとしていただく動画。（全４回）
出演：宮城／すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木／代表 濱端光恵 東京／膵臓がん患者と家族の集い／運営サポーター 和田 福岡／膵がん患者夫婦の会／管理人ひかり
【すい臓がん患者の座談会／治療中・無治療患者、それぞれの思いを語り合う】治療中・無治療のすい臓がん患者が、告知からどのように今に向き合ってきたか。治療の選択・家族との関わり・これからの過ごし方。患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャットで本音で語り合える仲間とつながり、力を得る交流の様子をお伝えします。
【出演患者:ブルーベリー】ステージ4膵臓癌
2023年6月膵臓癌、多発肺転移
同時にアブラキサン、ゲムシタビン治療開始
2024年6月現在、上記治療12クール目継続中
【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌
2021年3月膵頭十二指腸切除術
2021年4月ー2022年4月TS-1服用
2022年7月多発肺転移
無治療を選択、現在に至る
【出演:管理人ひかり】 実母(75歳)2018年5月膵臓がんステージ４告知・8月永眠、夫（48歳）2022年3月膵臓がんステージ４告知・2023年3月永眠。夫の闘病中2022年9月福岡で「膵がん患者夫婦の会」を設立し活動中。
※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。